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Annulation – Marche des Maladies Rares

Publié le 02/12/19

Chers toutes et tous,

Nous revenons vers vous pour vous annoncer l’annulation de notre 20eme Marche malheureusement.

Nous avons espéré jusqu’au bout pouvoir la maintenir. Mais devant les grèves annoncées, nous avons vu nos rangs s’amoindrir avec force. Effectivement, il est difficile pour une grande partie de nos marcheurs de venir nous rejoindre. Mais il nous est aussi très compliqué voire impossible d’assurer la sécurité de nos marcheurs du fait que de nombreux bénévoles ne peuvent nous rejoindre le jour J.

Un autre élément s’ajoute à notre décision, la préfecture nous a informés qu’une manifestation syndicale allait avoir lieu dans la même zone que notre pré-supposé cortège. Ne pouvant prévoir comment cela va se passer le 5 décembre prochain, nous ne pouvons pas prendre le risque de croiser un tel cortège.

Nous devons alors, comme l’an passé déjà, en priorité assurer la sécurité de nos marcheurs et de nos bénévoles et donc nous résigner à annuler ce moment festif et important pour nous tous.

Pour s’assurer que chacun puisse avoir accès à cette information, nous vous laissons prévenir le plus largement possible vos membres autour de vous.

Il est important que nous restions mobilisés pour le Téléthon. RDV sur nos réseaux sociaux dans les jours à venir.

En vous remerciant de votre compréhension et de votre soutien.

 

Restons Unis pour Vaincre

Nathalie Triclin-Conseil

Présidente de l’Alliance Maladies Rares

Annulation Marche des Maladies Rares : Mot de notre Présidente

Publié le 14/11/18

Cher(e)s ami(e)s,

C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les événements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité.

 

Même si nous vous avions préparé quelques belles surprises pour cette Marche (que nous vous réservons pour la 20e !), restons tous mobilisés autour de notre Marche virtuelle que nous lancerons sur nos réseaux sociaux très prochainement !!!

 

Nous sommes, plus que jamais, engagés auprès de l’AFM-Téléthon, alors 36 37 !

Restons unis dans le combat,

Bien à vous tous,

Nathalie Triclin-Conseil