Archives Tag : Maladies

Annulation – Marche des Maladies Rares

Publié le 02/12/19

Chers toutes et tous,

Nous revenons vers vous pour vous annoncer l’annulation de notre 20eme Marche malheureusement.

Nous avons espéré jusqu’au bout pouvoir la maintenir. Mais devant les grèves annoncées, nous avons vu nos rangs s’amoindrir avec force. Effectivement, il est difficile pour une grande partie de nos marcheurs de venir nous rejoindre. Mais il nous est aussi très compliqué voire impossible d’assurer la sécurité de nos marcheurs du fait que de nombreux bénévoles ne peuvent nous rejoindre le jour J.

Un autre élément s’ajoute à notre décision, la préfecture nous a informés qu’une manifestation syndicale allait avoir lieu dans la même zone que notre pré-supposé cortège. Ne pouvant prévoir comment cela va se passer le 5 décembre prochain, nous ne pouvons pas prendre le risque de croiser un tel cortège.

Nous devons alors, comme l’an passé déjà, en priorité assurer la sécurité de nos marcheurs et de nos bénévoles et donc nous résigner à annuler ce moment festif et important pour nous tous.

Pour s’assurer que chacun puisse avoir accès à cette information, nous vous laissons prévenir le plus largement possible vos membres autour de vous.

Il est important que nous restions mobilisés pour le Téléthon. RDV sur nos réseaux sociaux dans les jours à venir.

En vous remerciant de votre compréhension et de votre soutien.

 

Restons Unis pour Vaincre

Nathalie Triclin-Conseil

Présidente de l’Alliance Maladies Rares

Retour sur le forum vivre avec une maladie rare en Grand Est

Publié le 25/01/19

Le 14 juin 2018, l’Alliance Maladies Rares organisait à Nancy un forum autour du thème : vivre avec une maladie rare en Grand Est.

Nous vous proposons de revivre ces moments en cliquant ici.

9 Mars – Rencontre Régionale à Besançon

Publié le 24/01/19

L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à sa prochaine rencontre régionale qui se déroulera à Besançon le samedi 9 mars (9h30-17h00, horaires à confirmer)  à l’Espace Grammont au Centre diocésain, 20 rue Mégevand.

Cette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance, aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares.

Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, ses combats, ses actions, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent : les apports des régions sont vitaux pour l’Alliance qui a impérativement besoin de nourrir ses réflexions et de prendre en compte l’expression des attentes et des besoins locaux.

Ces temps de partage sont précieux pour tous et pour l’avancée de la cause des maladies rares.

Réserver la date du 9 mars !

N’hésitez pas à en parler autour de vous.

L’inscription est obligatoire :  https://fr.surveymonkey.com/r/Besan9mars

Le programme vous sera transmis prochainement

Annulation Marche des Maladies Rares : Mot de notre Présidente

Publié le 14/11/18

Cher(e)s ami(e)s,

C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les événements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité.

 

Même si nous vous avions préparé quelques belles surprises pour cette Marche (que nous vous réservons pour la 20e !), restons tous mobilisés autour de notre Marche virtuelle que nous lancerons sur nos réseaux sociaux très prochainement !!!

 

Nous sommes, plus que jamais, engagés auprès de l’AFM-Téléthon, alors 36 37 !

Restons unis dans le combat,

Bien à vous tous,

Nathalie Triclin-Conseil