Archives Tag : Maladies

Marche des Maladies Rares 2019

Publié le 04/11/19

Retrouvez les outils de communication pour la vingtième édition de la Marche des Maladies Rares.

 

Vous pouvez télécharger l’affiche ainsi qu’un flyer recto verso, en cliquant sur les liens suivant.

Téléchargez l’affiche ici ! Téléchargez le flyer recto-verso ici !

 

 

Pour plus d’informations sur les modalités de la Marche :

 

 

 

N’oubliez pas de vous inscrire ainsi que d’inscrire vos proches en cliquant sur : https://fr.surveymonkey.com/r/JM3HWHC 

 

Merci de votre aide pour faire de cette marche anniversaire un événement festif où nous serons nombreux !

 

Journée régionale Centre Val de Loire

Publié le 08/10/19

Samedi 16 Novembre 2019, les délégués de l’Alliance Maladies Rares invitent les familles et les associations à venir échanger le temps d’une journée autour de leurs problématiques.

Cette journée aura lieu à la salle Anatole France, Place Jean Jaurès, à la mairie de Tours.

 

Le programme complet des journées est téléchargeable ici : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

 

Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles ! Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

Journée régionale PACA

Publié le 17/09/19

Samedi 05 octobre 2019, les délégués de l’Alliance Maladies Rares invitent les familles et les associations à venir échanger le temps d’une journée autour de leurs problématiques.

Cette journée aura lieu à la salle St Dominique, au 9 rue Saint-François de Paule à Nice.

 

Le programme complet des journées est téléchargeable ici : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

 

Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles ! Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

Enquête site internet, réseaux sociaux

Publié le 28/05/19

Dans l’objectif de l’élaboration de notre nouvelle stratégie e-communication, nous souhaitons vos retours concernant votre utilisation de notre site internet, de notre espace membre et nos réseaux sociaux.

Pour ce faire, nous vous proposons de répondre à un questionnaire en ligne en cliquant sur le lien ci-dessous :
https://fr.surveymonkey.com/r/Enquete-AMR-Internet

Cette enquête est anonyme et vous demande une disponibilité d’environ 10 minutes. Nous vous informons que ce questionnaire est en ligne jusqu’au 2 juin 2019 inclus.

Votre participation nous est précieuse et nous permettra de répondre au mieux à vos besoins.

Nous vous remercions vivement pour vos retours et n’hésitez pas à contacter notre équipe de communication pour tous renseignements complémentaires :

Sabine Bru-Turgeman : sbru-turgeman@maladiesrares.org

Clément Gélineau : cgelineau@maladiesrares.org

3 Juillet – RIME SPÉCIALE HANDICAP

Publié le 28/05/19

L’Alliance Maladies Rares organise une RIME thématique dédiée à la question du handicap le 03 juillet prochain.

Elle aura pour objectif de comprendre les interactions entre les politiques publiques du handicap et celles spécifiques dédiées aux maladies rares.

Le programme sera diffusé prochainement.

Pour participer, merci de renvoyer le bulletin d’inscription par mail à mneves@maladiesrares.org

Journée Internationale des Maladies Rares

Publié le 05/02/19

Comme chaque année, l’Alliance Maladies Rares participe à cette journée en organisant des activités sur les maladies rares dans vos régions.

Retrouvez l’intégralité de ces animations ici.

Ile-de-France

  • 21 février de 10h à 15h

Université d’Evry – Hall du bâtiment MAUPERTUIS- 3 rue du Père Jarlan Evry

Stands d’information maladies rares

Contact Isabelle Cizeau

06 31 84 96 25 / alliance.91@maladiesrares.org

 

Normandie

  • 28 février de 13h30 à 21h30

Université de Caen Normandie, Campus 1 – Esplanade de la Paix – Salle Aula Magna

Conférence Maladies Rares/stands associations/soirée théâtre-débat « Ecoute donc voir »

Contact : Nicole Delpérié

06 73 74 09 29 / alliance.normandie@maladiesrares.org

 

Auvergne-Rhône-Alpes

  • 28 février- Montluçon de 10h à 16h

Stand d’information au CH – 18 Avenue du 8 Mai 1945

Exposition maladies rares à l’IFSI mardi 26 février au jeudi 21 mars – 22 Rue Pamparoux

Exposition maladies rares à l’EPHAD Le jardin des Sources, Allée Danielle Mitterrand 03630

Contact Christian Foucaux

06 13 79 15 18 / christian.foucaux@orange.fr

 

  • 28 février de 9h30 à 17h30

Hôpital Femme-Mère-Enfant Lyon-Bron

Animations et Stands associations-filières et centres de référence maladies rares

Conférences

Exposition de photos et stands association du 28/02 au 07/03

Contact : Muriel Hérasse

06 87 08 12 24 / mherasse@yahoo.fr

 

Grand Est

  • 4 mars à 20h

Salle culturelle du Taissy – Mairie du Taissy

Pièce de théâtre « Ecoute donc voir »  – Suivi d’un débat « pour mettre la lumière sur les Maladies Rares »

Sur inscription et dans la limite des places disponibles sur :

https://goo.gl/forms/oxbiBgjbptWGFUVu1

ou Contact : Isabelle Thuault-Varnet / alliance.grandest@maladiesrares.org

 

Bourgogne-Franche-Comté

  • 9 mars 9h30-17h

Grande Salle A –Theilhard de Chardin -Centre diocésain – Espace Grammont  -20 rue Mégevand – Besançon

Rencontre régionale maladies rares

Sur inscription : https://fr.surveymonkey.com/r/Besan9mars

Contact : Laurence Bourdin-Thizy / alliance2570@maladiesrares.org 

 

Nouvelle-Aquitaine

  • 28 février de 10h à 16h30

Route de Ponty, Ussel

Stand au centre Leclerc

Contact : Corinne Verlhac

06 41 97 26 38 / alliance.limousin@maladiesrares.org

 

PACA

  • 27 février de 9h à 17h

Hôpital de Gap  – 1 place Muret

Contact : Hervé Lamure

06 42 24 37 33 / alliance05@maladiesrares.org

 

  • Le 28 février de 10H / 16h30

Aix en Provence – Avenue des Tamaris

Stand d’information dans le Hall de l’hôpital d’Aix en Provence

Contact : Michèle Auzias 

06 10 66 44 74 / alliance.paca@maladiesrares.org

 

Pays de la Loire

  • 27 février à 19h

CHU Nantes – 30 Boulevard Jean Monnet – Immeuble Jean Monnet

Animation théâtrale suivie d’un débat « Vivre avec une maladie rare »

Contact : Dominique Le Berre

06 07 01 79 04 / alliance-paysdelaloire@wanadoo.fr

 

 

 

 

Retour sur le forum vivre avec une maladie rare en Grand Est

Publié le 25/01/19

Le 14 juin 2018, l’Alliance Maladies Rares organisait à Nancy un forum autour du thème : vivre avec une maladie rare en Grand Est.

Nous vous proposons de revivre ces moments en cliquant ici.

9 Mars – Rencontre Régionale à Besançon

Publié le 24/01/19

L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à sa prochaine rencontre régionale qui se déroulera à Besançon le samedi 9 mars (9h30-17h00, horaires à confirmer)  à l’Espace Grammont au Centre diocésain, 20 rue Mégevand.

Cette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance, aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares.

Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, ses combats, ses actions, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent : les apports des régions sont vitaux pour l’Alliance qui a impérativement besoin de nourrir ses réflexions et de prendre en compte l’expression des attentes et des besoins locaux.

Ces temps de partage sont précieux pour tous et pour l’avancée de la cause des maladies rares.

Réserver la date du 9 mars !

N’hésitez pas à en parler autour de vous.

L’inscription est obligatoire :  https://fr.surveymonkey.com/r/Besan9mars

Le programme vous sera transmis prochainement

Annulation Marche des Maladies Rares : Mot de notre Présidente

Publié le 14/11/18

Cher(e)s ami(e)s,

C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les événements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité.

 

Même si nous vous avions préparé quelques belles surprises pour cette Marche (que nous vous réservons pour la 20e !), restons tous mobilisés autour de notre Marche virtuelle que nous lancerons sur nos réseaux sociaux très prochainement !!!

 

Nous sommes, plus que jamais, engagés auprès de l’AFM-Téléthon, alors 36 37 !

Restons unis dans le combat,

Bien à vous tous,

Nathalie Triclin-Conseil