Archives Tag : Journée

Journée régionale Centre Val de Loire

Publié le 08/10/19

Samedi 16 Novembre 2019, les délégués de l’Alliance Maladies Rares invitent les familles et les associations à venir échanger le temps d’une journée autour de leurs problématiques.

Cette journée aura lieu à la salle Anatole France, Place Jean Jaurès, à la mairie de Tours.

 

Le programme complet des journées est téléchargeable ici : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

 

Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles ! Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

Journée régionale PACA

Publié le 17/09/19

Samedi 05 octobre 2019, les délégués de l’Alliance Maladies Rares invitent les familles et les associations à venir échanger le temps d’une journée autour de leurs problématiques.

Cette journée aura lieu à la salle St Dominique, au 9 rue Saint-François de Paule à Nice.

 

Le programme complet des journées est téléchargeable ici : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

 

Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles ! Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

Journée Régionale Nouvelle-Aquitaine

Publié le 04/09/19

Samedi 28 septembre 2019, les délégués de l’Alliance Maladies Rares invitent les familles et les associations à venir échanger le temps d’une journée autour de leurs problématiques.

Cette journée aura lieu à la maison des associations de Mérignac, 55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny.

 

Le programme complet des journées est téléchargeable ici : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

 

Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles ! Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

Journée Internationale des Maladies Rares

Publié le 05/02/19

Comme chaque année, l’Alliance Maladies Rares participe à cette journée en organisant des activités sur les maladies rares dans vos régions.

Retrouvez l’intégralité de ces animations ici.

Ile-de-France

  • 21 février de 10h à 15h

Université d’Evry – Hall du bâtiment MAUPERTUIS- 3 rue du Père Jarlan Evry

Stands d’information maladies rares

Contact Isabelle Cizeau

06 31 84 96 25 / alliance.91@maladiesrares.org

 

Normandie

  • 28 février de 13h30 à 21h30

Université de Caen Normandie, Campus 1 – Esplanade de la Paix – Salle Aula Magna

Conférence Maladies Rares/stands associations/soirée théâtre-débat « Ecoute donc voir »

Contact : Nicole Delpérié

06 73 74 09 29 / alliance.normandie@maladiesrares.org

 

Auvergne-Rhône-Alpes

  • 28 février- Montluçon de 10h à 16h

Stand d’information au CH – 18 Avenue du 8 Mai 1945

Exposition maladies rares à l’IFSI mardi 26 février au jeudi 21 mars – 22 Rue Pamparoux

Exposition maladies rares à l’EPHAD Le jardin des Sources, Allée Danielle Mitterrand 03630

Contact Christian Foucaux

06 13 79 15 18 / christian.foucaux@orange.fr

 

  • 28 février de 9h30 à 17h30

Hôpital Femme-Mère-Enfant Lyon-Bron

Animations et Stands associations-filières et centres de référence maladies rares

Conférences

Exposition de photos et stands association du 28/02 au 07/03

Contact : Muriel Hérasse

06 87 08 12 24 / mherasse@yahoo.fr

 

Grand Est

  • 4 mars à 20h

Salle culturelle du Taissy – Mairie du Taissy

Pièce de théâtre « Ecoute donc voir »  – Suivi d’un débat « pour mettre la lumière sur les Maladies Rares »

Sur inscription et dans la limite des places disponibles sur :

https://goo.gl/forms/oxbiBgjbptWGFUVu1

ou Contact : Isabelle Thuault-Varnet / alliance.grandest@maladiesrares.org

 

Bourgogne-Franche-Comté

  • 9 mars 9h30-17h

Grande Salle A –Theilhard de Chardin -Centre diocésain – Espace Grammont  -20 rue Mégevand – Besançon

Rencontre régionale maladies rares

Sur inscription : https://fr.surveymonkey.com/r/Besan9mars

Contact : Laurence Bourdin-Thizy / alliance2570@maladiesrares.org 

 

Nouvelle-Aquitaine

  • 28 février de 10h à 16h30

Route de Ponty, Ussel

Stand au centre Leclerc

Contact : Corinne Verlhac

06 41 97 26 38 / alliance.limousin@maladiesrares.org

 

PACA

  • 27 février de 9h à 17h

Hôpital de Gap  – 1 place Muret

Contact : Hervé Lamure

06 42 24 37 33 / alliance05@maladiesrares.org

 

  • Le 28 février de 10H / 16h30

Aix en Provence – Avenue des Tamaris

Stand d’information dans le Hall de l’hôpital d’Aix en Provence

Contact : Michèle Auzias 

06 10 66 44 74 / alliance.paca@maladiesrares.org

 

Pays de la Loire

  • 27 février à 19h

CHU Nantes – 30 Boulevard Jean Monnet – Immeuble Jean Monnet

Animation théâtrale suivie d’un débat « Vivre avec une maladie rare »

Contact : Dominique Le Berre

06 07 01 79 04 / alliance-paysdelaloire@wanadoo.fr