00 – Slideshow

Enquête site internet, réseaux sociaux

Publié le 28/05/19

Dans l’objectif de l’élaboration de notre nouvelle stratégie e-communication, nous souhaitons vos retours concernant votre utilisation de notre site internet, de notre espace membre et nos réseaux sociaux.

Pour ce faire, nous vous proposons de répondre à un questionnaire en ligne en cliquant sur le lien ci-dessous :
https://fr.surveymonkey.com/r/Enquete-AMR-Internet

Cette enquête est anonyme et vous demande une disponibilité d’environ 10 minutes. Nous vous informons que ce questionnaire est en ligne jusqu’au 2 juin 2019 inclus.

Votre participation nous est précieuse et nous permettra de répondre au mieux à vos besoins.

Nous vous remercions vivement pour vos retours et n’hésitez pas à contacter notre équipe de communication pour tous renseignements complémentaires :

Sabine Bru-Turgeman : sbru-turgeman@maladiesrares.org

Clément Gélineau : cgelineau@maladiesrares.org

3 Juillet – RIME SPÉCIALE HANDICAP

Publié le 28/05/19

L’Alliance Maladies Rares organise une RIME thématique dédiée à la question du handicap le 03 juillet prochain.

Elle aura pour objectif de comprendre les interactions entre les politiques publiques du handicap et celles spécifiques dédiées aux maladies rares.

Le programme sera diffusé prochainement.

Pour participer, merci de renvoyer le bulletin d’inscription par mail à mneves@maladiesrares.org

Assemblée Plénière

Publié le 13/05/19

L’Alliance Maladies Rares organisera son Assemblée plénière le 15 mai de 10h à 16h15.

Elle se tiendra sur la Plateforme Maladies Rares au 96 rue Didot Paris 14e (salle Marguerite) en présence de Greg Romano, humoriste et parrain de l’association MARFANS.

L’ordre du jour de l’Assemblée sera transmis prochainement aux associations membres du collectif.

Nous vous remercions de confirmer votre venue auprès de Manuela Neves : mneves@maladiesrares.org

 

30 mars – Rencontres Régionales de Nîmes

Publié le 27/02/19

L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à la rencontre régionale de Nîmes, qui se déroulera le samedi 30 mars (9h15-17h00) à la maison des adolescents du Gard (34 ter rue Florian).

Cette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance, aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares.

Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, ses combats, ses actions, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent : les apports des régions sont vitaux pour l’Alliance qui a impérativement besoin de nourrir ses réflexions et de prendre en compte l’expression des attentes et des besoins locaux.

Cliquez-ici pour retrouver le programme de cette journée.

Ces temps de partage sont précieux pour tous et pour l’avancée de la cause des maladies rares.

N’hésitez pas à en parler autour de vous.

Inscription obligatoire : https://fr.surveymonkey.com/r/Nimes30mars

Contact : Thierry Toupnot – thierry@toupnoy.fr

Journée Internationale des Maladies Rares

Publié le 05/02/19

Comme chaque année, l’Alliance Maladies Rares participe à cette journée en organisant des activités sur les maladies rares dans vos régions.

Retrouvez l’intégralité de ces animations ici.

Ile-de-France

  • 21 février de 10h à 15h

Université d’Evry – Hall du bâtiment MAUPERTUIS- 3 rue du Père Jarlan Evry

Stands d’information maladies rares

Contact Isabelle Cizeau

06 31 84 96 25 / alliance.91@maladiesrares.org

 

Normandie

  • 28 février de 13h30 à 21h30

Université de Caen Normandie, Campus 1 – Esplanade de la Paix – Salle Aula Magna

Conférence Maladies Rares/stands associations/soirée théâtre-débat « Ecoute donc voir »

Contact : Nicole Delpérié

06 73 74 09 29 / alliance.normandie@maladiesrares.org

 

Auvergne-Rhône-Alpes

  • 28 février- Montluçon de 10h à 16h

Stand d’information au CH – 18 Avenue du 8 Mai 1945

Exposition maladies rares à l’IFSI mardi 26 février au jeudi 21 mars – 22 Rue Pamparoux

Exposition maladies rares à l’EPHAD Le jardin des Sources, Allée Danielle Mitterrand 03630

Contact Christian Foucaux

06 13 79 15 18 / christian.foucaux@orange.fr

 

  • 28 février de 9h30 à 17h30

Hôpital Femme-Mère-Enfant Lyon-Bron

Animations et Stands associations-filières et centres de référence maladies rares

Conférences

Exposition de photos et stands association du 28/02 au 07/03

Contact : Muriel Hérasse

06 87 08 12 24 / mherasse@yahoo.fr

 

Grand Est

  • 4 mars à 20h

Salle culturelle du Taissy – Mairie du Taissy

Pièce de théâtre « Ecoute donc voir »  – Suivi d’un débat « pour mettre la lumière sur les Maladies Rares »

Sur inscription et dans la limite des places disponibles sur :

https://goo.gl/forms/oxbiBgjbptWGFUVu1

ou Contact : Isabelle Thuault-Varnet / alliance.grandest@maladiesrares.org

 

Bourgogne-Franche-Comté

  • 9 mars 9h30-17h

Grande Salle A –Theilhard de Chardin -Centre diocésain – Espace Grammont  -20 rue Mégevand – Besançon

Rencontre régionale maladies rares

Sur inscription : https://fr.surveymonkey.com/r/Besan9mars

Contact : Laurence Bourdin-Thizy / alliance2570@maladiesrares.org 

 

Nouvelle-Aquitaine

  • 28 février de 10h à 16h30

Route de Ponty, Ussel

Stand au centre Leclerc

Contact : Corinne Verlhac

06 41 97 26 38 / alliance.limousin@maladiesrares.org

 

PACA

  • 27 février de 9h à 17h

Hôpital de Gap  – 1 place Muret

Contact : Hervé Lamure

06 42 24 37 33 / alliance05@maladiesrares.org

 

  • Le 28 février de 10H / 16h30

Aix en Provence – Avenue des Tamaris

Stand d’information dans le Hall de l’hôpital d’Aix en Provence

Contact : Michèle Auzias 

06 10 66 44 74 / alliance.paca@maladiesrares.org

 

Pays de la Loire

  • 27 février à 19h

CHU Nantes – 30 Boulevard Jean Monnet – Immeuble Jean Monnet

Animation théâtrale suivie d’un débat « Vivre avec une maladie rare »

Contact : Dominique Le Berre

06 07 01 79 04 / alliance-paysdelaloire@wanadoo.fr

 

 

 

 

9 Mars – Rencontre Régionale à Besançon

Publié le 24/01/19

L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à sa prochaine rencontre régionale qui se déroulera à Besançon le samedi 9 mars (9h30-17h00, horaires à confirmer)  à l’Espace Grammont au Centre diocésain, 20 rue Mégevand.

Cette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance, aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares.

Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, ses combats, ses actions, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent : les apports des régions sont vitaux pour l’Alliance qui a impérativement besoin de nourrir ses réflexions et de prendre en compte l’expression des attentes et des besoins locaux.

Ces temps de partage sont précieux pour tous et pour l’avancée de la cause des maladies rares.

Réserver la date du 9 mars !

N’hésitez pas à en parler autour de vous.

L’inscription est obligatoire :  https://fr.surveymonkey.com/r/Besan9mars

Le programme vous sera transmis prochainement

Annulation Marche des Maladies Rares : Mot de notre Présidente

Publié le 14/11/18

Cher(e)s ami(e)s,

C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares. Les événements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité.

 

Même si nous vous avions préparé quelques belles surprises pour cette Marche (que nous vous réservons pour la 20e !), restons tous mobilisés autour de notre Marche virtuelle que nous lancerons sur nos réseaux sociaux très prochainement !!!

 

Nous sommes, plus que jamais, engagés auprès de l’AFM-Téléthon, alors 36 37 !

Restons unis dans le combat,

Bien à vous tous,

Nathalie Triclin-Conseil

Conférence Alliance Maladies Rares – 12 novembre 2018 – Cité Universitaire

Publié le 15/10/18

Madame, Monsieur,

L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 218 associations de malades et porte-voix de plus de 3 millions de personnes concernées par les maladies rares en France, se mobilise depuis plus de 18 ans pour défendre les droits de tous les malades atteints de maladies rares et pour revendiquer le droit à l’espoir.

Dans ce cadre, notre collectif organise le 12 Novembre 2018 une Conférence de l’Alliance Maladies Rares -CARE-, « un diagnostic pour tous! », à la Cité Universitaire, associant toutes les parties prenantes nationales et internationales : chercheurs, professionnels de santé, associations de malades, décideurs publics.

Cette première édition, organisée autour et par le mouvement des malades, sera le lieu et le moment de débat collectif sur les maladies rares et sans conteste une étape déterminante pour accompagner et être force de proposition pour la mise en œuvre du 3ème Plan National Maladies Rares.

Il y a aujourd’hui urgence à réfléchir de concert sur le sujet majeur qui impacte les personnes atteintes de maladies rares en France, en Europe et à l’international, à savoir le problème de l’accès au diagnostic pour tous. La recherche du diagnostic dure au moins un an et demi pour une grande majorité des malades et dépasse même cinq ans pour plus d’un quart d’entre eux. Tout aussi préoccupant, plus d’un quart des personnes atteintes de maladies rares attendent parfois près de quatre ans pour que la recherche de leur diagnostic ne débute. Enfin, et c’est pour nous d’une particulière gravité, l’errance diagnostique retarde l’indispensable conseil génétique pour plus d’un tiers des personnes atteintes de maladies rares.

Fort heureusement, les 15 ans de lutte contre les maladies rares ont apporté leurs premiers résultats. Et l’annonce du 3ème Plan National Maladies Rares nous conforte dans notre combat. Ce plan ambitieux met clairement en lumière l’immensité des tâches qu’il reste à accomplir pour permettre à tous un égal accès au diagnostic, à la recherche aux traitements et dans l’accompagnement des malades et des familles. Pour que ce Plan National Maladies Rares porte tous ses fruits, il exige une collaboration interministérielle du fait des spécificités de nos maladies et donc un portage politique fort.

Rendez-vous donc le 12 Novembre 2018 pour prendre part au débat!

Lien du programme

Inscription

Parce que nous sommes unis, le combat continue !

Nathalie TRICLIN-CONSEIL
Présidente de l’Alliance Maladies Rares