00 – Slideshow

Journée régionale Centre Val de Loire

Publié le 08/10/19

Samedi 16 Novembre 2019, les délégués de l’Alliance Maladies Rares invitent les familles et les associations à venir échanger le temps d’une journée autour de leurs problématiques.

Cette journée aura lieu à la salle Anatole France, Place Jean Jaurès, à la mairie de Tours.

 

Le programme complet des journées est téléchargeable ici : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

 

Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles ! Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

Journée régionale PACA

Publié le 17/09/19

Samedi 05 octobre 2019, les délégués de l’Alliance Maladies Rares invitent les familles et les associations à venir échanger le temps d’une journée autour de leurs problématiques.

Cette journée aura lieu à la salle St Dominique, au 9 rue Saint-François de Paule à Nice.

 

Le programme complet des journées est téléchargeable ici : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

 

Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles ! Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

RIME « Séquençage à très haut débit et enjeux du consentement : les malades s’interrogent »

Publié le 13/09/19

La prochaine Réunion d’Information des MEmbres se tiendra le 2 octobre prochain dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares.

Elle est organisée et animée par le Comité « Ethique et Société » de l’Alliance Maladies Rares et se propose d’aborder une question cruciale pour les maladies rares génétiques et non génétiques « Séquençage à très haut débit et enjeux du consentement : les malades s’interrogent ».

Programme prévisionnel de la journée

9h30 : Accueil

10h : Ouverture et actualités

  • Nathalie TRICLIN-CONSEIL et Paul GIMENES, Alliance Maladies Rares

10h50 : Introduction

  • Viviane VIOLLET, Comité Ethique et Société

11h : Séquençage à haut débit (NGS)

  • Pr Laurence FAIVRE, animatrice de la filière ANDDI-RARES : Présentation du séquençage à haut débit
  • Marie Darrason, Chercheuse associée à l’Institut d’histoire et de philosophie des sciences et Interne en médecine à l’AP-HP (intervention enregistrée) : les enjeux éthiques du séquençage à haut débit
  • Isabelle Marchetti, Présidente Valentin APAC : témoignage sur le vécu des malades ayant recours au NGS

13h : Déjeuner

14h : Consentement et séquençage à haut débit

  • Philippe Amiel, sociologue et juriste français spécialiste des questions de santé
  • Emmanuelle Rial–Sebbag, INSERM : les implications des nouvelles technologies du séquençage sur le consentement et les informations à la parentèle
  • Rémy Nicolle, Ligue contre le cancer : Le e-consentement, vécu  associatif

16h conclusion

Pour des raisons d’organisation, merci de retourner le bulletin d’inscription ci-dessous à Manuela NEVES (mneves@maladiesrares.org) si possible avant le 27 septembre 2019. Nous vous invitons par ailleurs nous faire parvenir par mail à ce moment les différentes questions que vous vous posez au sein de votre association à propos du séquençage à très haut débit et des enjeux du consentement.

 

Bulletin d’inscription

 

Marche des Maladies Rares 2019

Publié le 04/09/19

Retrouvez les outils de communication pour la vingtième édition de la Marche des Maladies Rares.

 

Vous pouvez télécharger l’affiche ainsi qu’un flyer recto verso, en cliquant sur les liens suivant.

Téléchargez l’affiche ici ! Téléchargez le flyer recto-verso ici !

 

 

Pour plus d’informations sur les modalités de la Marche :

 

 

 

N’oubliez pas de vous inscrire ainsi que d’inscrire vos proches en cliquant sur : https://fr.surveymonkey.com/r/JM3HWHC 

 

Merci de votre aide pour faire de cette marche anniversaire un événement festif où nous serons nombreux !

 

Journée Régionale Nouvelle-Aquitaine

Publié le 04/09/19

Samedi 28 septembre 2019, les délégués de l’Alliance Maladies Rares invitent les familles et les associations à venir échanger le temps d’une journée autour de leurs problématiques.

Cette journée aura lieu à la maison des associations de Mérignac, 55 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny.

 

Le programme complet des journées est téléchargeable ici : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

 

Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles ! Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

Enquête site internet, réseaux sociaux

Publié le 28/05/19

Dans l’objectif de l’élaboration de notre nouvelle stratégie e-communication, nous souhaitons vos retours concernant votre utilisation de notre site internet, de notre espace membre et nos réseaux sociaux.

Pour ce faire, nous vous proposons de répondre à un questionnaire en ligne en cliquant sur le lien ci-dessous :
https://fr.surveymonkey.com/r/Enquete-AMR-Internet

Cette enquête est anonyme et vous demande une disponibilité d’environ 10 minutes. Nous vous informons que ce questionnaire est en ligne jusqu’au 2 juin 2019 inclus.

Votre participation nous est précieuse et nous permettra de répondre au mieux à vos besoins.

Nous vous remercions vivement pour vos retours et n’hésitez pas à contacter notre équipe de communication pour tous renseignements complémentaires :

Sabine Bru-Turgeman : sbru-turgeman@maladiesrares.org

Clément Gélineau : cgelineau@maladiesrares.org

3 Juillet – RIME SPÉCIALE HANDICAP

Publié le 28/05/19

L’Alliance Maladies Rares organise une RIME thématique dédiée à la question du handicap le 03 juillet prochain.

Elle aura pour objectif de comprendre les interactions entre les politiques publiques du handicap et celles spécifiques dédiées aux maladies rares.

Le programme sera diffusé prochainement.

Pour participer, merci de renvoyer le bulletin d’inscription par mail à mneves@maladiesrares.org

Assemblée Plénière

Publié le 13/05/19

L’Alliance Maladies Rares organisera son Assemblée plénière le 15 mai de 10h à 16h15.

Elle se tiendra sur la Plateforme Maladies Rares au 96 rue Didot Paris 14e (salle Marguerite) en présence de Greg Romano, humoriste et parrain de l’association MARFANS.

L’ordre du jour de l’Assemblée sera transmis prochainement aux associations membres du collectif.

Nous vous remercions de confirmer votre venue auprès de Manuela Neves : mneves@maladiesrares.org

 

30 mars – Rencontres Régionales de Nîmes

Publié le 27/02/19

L’Alliance Maladies Rares a le plaisir de vous convier à la rencontre régionale de Nîmes, qui se déroulera le samedi 30 mars (9h15-17h00) à la maison des adolescents du Gard (34 ter rue Florian).

Cette rencontre est ouverte aux associations membres de l’Alliance, aux personnes concernées par une maladie rare, à leur famille et leurs proches et à toute personne souhaitant s’informer sur les maladies rares.

Cette journée permettra de présenter l’Alliance Maladies Rares, ses combats, ses actions, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. L’après-midi sera consacrée aux échanges et discussion libre sur des problématiques qui vous concernent : les apports des régions sont vitaux pour l’Alliance qui a impérativement besoin de nourrir ses réflexions et de prendre en compte l’expression des attentes et des besoins locaux.

Cliquez-ici pour retrouver le programme de cette journée.

Ces temps de partage sont précieux pour tous et pour l’avancée de la cause des maladies rares.

N’hésitez pas à en parler autour de vous.

Inscription obligatoire : https://fr.surveymonkey.com/r/Nimes30mars

Contact : Thierry Toupnot – thierry@toupnoy.fr