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Fiche pratique

https://Fiche%20pratique%20urgence

Des cartes d'urgence vers de nouveaux outils ?

PDF - 998ko
https://Capture%20d’écran%202022%2010%2003%20à%2011.42.30

Les programmes d'éducation thérapeutique

PDF - 590ko
https://Les%20protocoles%20nationaux%20de%20diagnostic%20et%20de%20soins

Les protocoles nationaux de diagnostic et de soins

PDF - 585ko
https://Fiche%20pratique%20relabellisation%20centre%20réference%20centre%20competence%20couverture

Participation des associations à la re-labellisation des centres de référence et de compétence

PDF 587 Ko
https://Fiche%20pratique%20les%20contributions%20associatives%20à%20l'évaluation%20des%20médicaments%20par%20la%20has

Les contributions associatives à l'évaluation des médicaments par la HAS

PDF 539 Ko
https://Fiche%20pratique%20les%20dispositifs%20d'accès%20précoces%20et%20d'accès%20compassionnel%20aux%20médicaments

Les dispositifs d'accès précoce et d'accès compassionnels aux médicaments

PDF 964 Ko
https://Fiche%20pratique%20le%20developpement%20du%20médicament

Le développement du médicament

PDF 1 Mo
https://Fiche%20pratique%20le%20parcours%20du%20médicament

Le parcours du médicament

PDF 2 Mo
https://Fiche%20pratique%20les%20acteurs%20de%20santé%20maladies%20rares,%20mode%20d'emploi

Les acteurs de santé maladies rares, mode d'emploi

PDF 1 Mo
https://Capture%20d’écran%202022%2009%2030%20à%2010.57.36

Interview "3 questions à..." Isabelle Gentile, présidente de l’Association Pemphigus Pemphigoïde France

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https://Capture%20d’écran%202022%2009%2030%20à%2011.01.28

ALaUne Interview Pr Eric Hachulla - sujet : l'ETP et maladies rares

668 Ko
https://Les%20contributions%20associatives%20à%20l'évaluation%20des%20médicaments%20par%20la%20has

Les contributions associatives à l'évaluation des médicaments par la HAS

https://Les%20centres%20de%20référence%20et%20de%20compétence%20maladies%20rares

Les centres de référence et de compétence maladies rares

https://Design%20sans%20titre

Les thérapies géniques et cellulaires

https://Agrement

L’agrément des associations d’usagers du système de santé : quels avantages et inconvénients pour une association de maladies rares ?

https://Rup

Reconnaissance d’utilité publique et autres labels : les associations de maladies rares doivent-elles se lancer ?

https://Image

L'image de l'association : comment la faire évoluer

https://Structurer

Structurer ses actions territoriales

https://Former

Former les malades à mieux vivre avec leur maladie

https://T%20centre%20expert

Comment travailler avec son centre expert

https://Prod%20et%20diff

Comment produire et diffuser de l’information validée sur la prise en charge ?

https://Dev%20recherche

Comment développer la recherche ?

https://Enquete

Réaliser une enquête auprès des personnes malades

https://Alliance

Réussir son alliance avec un professionnel de santé comment équilibrer la relation

https://Pnds

Participation des associations à l’élaboration d’un Protocole National de Diagnostic et de Soins

https://Réseaux

Les maladies rares sur les réseaux sociaux comment faire face à la diffusion d’informations erronées

https://Informer

Informer les familles comment fournir un outil de référence

https://Medic

Contribution des associations de patients à l’évaluation des médicaments par la HAS

https://Gouvernance

Comment impliquer les bénévoles dans la gouvernance de l’association

https://Etp

Comment être contributeur de son programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP)

https://Cagnottes

Comment connecter les cagnottes isolées aux associations nationales de malades

Magazine / Newsletter

https://Magazine%202%20juin%202021

Agorare 1er semestre 2021 #2

PDF
https://Magazine%201%20novembre%202020

Agorare 2e semestre 2020 #1

PDF
https://Capture%20d’écran%202022%2008%2012%20à%2017.02.04

Flash Info réseau Relabellisation 2022

https://Capture%20d’écran%202022%2008%2021%20à%2013.16.24

Flash info réseau Universités d'automne 2022

Vidéo

After-movie, Marche des maladies rares 2021

Luca, touché par une papillomatose

Océane, touchée par un pemphigus

Sophie Morel, aidante familiale

Adélaïde Foujols, jeune aidante familiale

Pr David Geneviève, généticien, centre de référence, CHU Montpellier

Marie-Pierre Bichet, présidente, Alliance maladies rares

6e Universités d'automne : Lara Hermann, présidente, Association Française du Syndrome d'Angelman

6e Universités d'automne : Anne-Claire Leduc, présidente, Un défi de taille

6e Universités d'automne : Marie-Pierre Bichet, présidente, Alliance

2e congrès : Philippe Berta, député du Gard, président groupe maladies rares, Assemblée nationale

2e congrès : Laurence Tiennot-Herment, présidente, AFM Téléthon

2e congrès : Pr Eric Hachulla, coordonateur, Centre de référence des Maladies Auto-Immunes

2e congrès/Rencontres Alliance maladies rares : Emilie Consolino, présidente, et Aurélie Fabre, commission relais avec les associations de patients, Association Française des Conseillers en Génétique

2e congrès/Rencontres Alliance maladies rares : Céline Simonin, coordinatrice, Maladies Rares Info Services

2e congrès : Anne-Sophie Lapointe, cheffe de projets mission maladies rares, DGOS, ministère des Solidarités et de la Santé

2e congrès/Rencontres Alliance maladies rares : Laura Benkemoun, responsable régionale Est, conseillère recherche auprès des associations, Fondation maladies rares

2e congrès : Christine Ferroti, bénévole, Association Vivre mieux le lymphoedème

2e congrès/Rencontres Alliance maladies rares : Charlotte Rodwell, responsable communication, Orphanet

2e congrès/Rencontres Alliance maladies rares : Raquel Castro, Eurordis

2e congrès/Rencontres Alliance maladies rares : Arnaud Sandrine, BNDMR

2e congrès Alliance maladies rares : Dr Maryse Etienne-Julan

2e congrès/Rencontres de l'Alliance : Pr Philippe Jonveaux, Agence de la biomédecine

2e congrès de l'Alliance : Lara Hermann, présidente, Association française du syndrome d'Angelman

2e congrès de l'Alliance : Anne-Claire Leduc, présidente Un défi de taille

2e congrès de l'Alliance : Marie-Pierre Bichet, vice-présidente

7 compagnons maladies rares en Nouvelle-Aquitaine

Aurore bénéficie d'un compagnon maladies rares en Nouvelle-Aquitaine

Camille bénéficie d'un compagnon maladies rares en Nouvelle-Aquitaine

Valérie et Kyle bénéficient d'un compagnon maladies rares en Nouvelle-Aquitaine

Myriam bénéficie d'un compagnon maladies rares en Nouvelle-Aquitaine

20 ans de l'Alliance : Anne-Sophie Lapointe, chef de mission maladies rares, DGOS, ministère de la Santé

20 ans de l'Alliance : Catherine Raynaud, présidente du comité maladies rares du LEEM (Les Entreprises du médicament)

20 ans de l'Alliance : Pr Paquis, généticienne, coordinatrice d'un centre de référence des maladies mitochondria les

20 ans de l'Alliance : Philippe Berta, député du Gard, président du groupe de travail maladies rares à l'Assemblée nationale

20 ans de l'Alliance : Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM Téléthon, rappelle la nécessité de politiques de santé publique et de recherche pérennes

20 ans de l'Alliance : Marie-Pierre Bichet, vice-présidente, revient sur l'importance d'un combat collectif

Cécile Foujols, bénévole, déléguée régionale Pays-de-la-Loire

Sophie Morel, bénévole, délégation régionale de Bretagne

Sens dessus Dessous, un film de 2 mn sensible et touchant sur le jugement et le regard que l'on porte sur les différences

Un diagnostic pour tous

Rapports d'activités

https://Couv%20alliance%20maladies%20rares%20ra2020

Rapport d'activités 2020

PDF
https://Rapport%20activite%202019

Rapport d'activité 2019

PDF - 7,00 Mo
https://Rapport%20activite%202018

Les maladies rares, une voie pour la santé de demain

PDF - 3,00 Mo

Actes

https://Couv%20actes%20atelierrare2030%201ercongresalliance031120

Actes atelier Rare 2030 - 1er congrès de l'Alliance maladies rares - 3 novembre 2021

https://Actes%20care%202018

Care'18

PDF - 3,00 Mo
https://Actes%20etp

Actes ETP

PDF - 2Mo
https://Care%20p1

Actes de CARE

PDF 4 Mo

Newsroom

https://9o7a1727 10 juin 2022

Tous mobilisés pour un 4e plan national maladies rares !

Communiqué
https://Capture%20d’écran%202022%2007%2010%20à%2012.55.45 8 juillet 2022

Marie-Pierre Bichet "Il faut promouvoir la culture du doute pour les maladies rares chez les généralistes"

LU dans la presse

Enquêtes

https://Couv%20enquete%20covid%20novembre2020

Enquête maladies rares & COVID

PDF
https://Observatoire

Restitution Enquête 2020 - Observatoire de l'action associative dans les maladies rares en 2019

PDF
https://Erradiag%20errance%20diagnostic%20dans%20les%20maladies%20rares

Erradiag l'errance diagnostic dans les maladies rares

PDF - 3,00 Mo
https://Enquête%20viavoice

Enquête VIAVOICE

Documents de référence

https://Plan%20national%20maladies%20rares%202005%202008

Plan national maladies rares 2005 2008

PDF - 2 Mo
https://Plan%20national%20maladies%20rares%202011%202014

Plan national maladies rares 2011 2014

PDF - 0,3 Mo
https://Plan%20national%20maladies%20rares%202018%202022

Plan national maladies rares 2018 2022

PDF - 2 Mo
https://Plan

France médecine génomique
2025

PDF - 7,00 Mo
https://Image%20cahiers%20orphanet

Vivre avec une maladie rare en France

PDF - 2 Mo
https://Guide%20etp

Guide ETP

PDF - 1 Mo
https://1er%20rapport%20pnmr3

1er rapport du PNMR3 septembre 2019

https://2e%20rapport%20pnrm3

2e rapport du PNMR3 novembre 2020

https://3e%20rapport%20pnmr3

3e rapport du PNMR3 decembre 2021

https://4e%20rapport%20pnmr3

4e rapport du PNMR3 decembre 2022

https://Couverture%20rapport%20etp

Evaluation de l'Education thérapeutique du patient dans les maladies rares

https://Couverture%20doc%20mdph

Formulaire transmission d'informations complémentaires pour la MDPH ou la MDA

Livre

https://Actes%20et%20seminaires

Maladies Rares,
une voie pour la santé de demain ?

Actes et Séminaires
L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien déterminant de
https://Afm%20telethon
et de  
https://Groupama