Retour sur les rencontres régionales de l’Alliance Maladies Rares

Publié le 05/04/19

L’Alliance Maladies Rares a organisé au mois de mars deux rencontres régionales à Besançon et Nîmes. 30 à 50 personnes se sont déplacées sur chacune de ces rencontres, certaines n’hésitant pas à faire un (très) long déplacement pour participer à ces événements.

Ces rencontres sont essentielles pour l’Alliance. Elles permettent de rendre compte du combat qui est celui de l’Alliance contre les maladies rares (PNMR 3, développement des Centres de Référence etc.) et pour toujours mieux accompagner les malades et les familles. Mais c’est aussi un moment privilégié pour faire remonter des témoignages et favoriser le partage d’expérience. Ces rencontres permettent aussi de partager et de faire connaître tout le travail effectué par les délégations régionales et de contribuer tous ensemble à les renforcer.

L’Alliance a fait d’ailleurs le choix d’organiser d’ici 2020, dans chaque région, et chaque année, une rencontre régionale. 7 rencontres seront organisées dès 2019, et donc un grand merci à Laurence BOURDIN-THIZY (Déléguée Bourgogne Franche Comté) et Thierry TOUPNOT (Délégué Occitanie) de lancer cette nouvelle dynamique !

Et à vos agendas pour découvrir bientôt les prochaines rencontres régionales de l’Alliance !