Retour sur les rencontres RARE 2019

Publié le 08/11/19

L’Alliance Maladies Rares a co-présidé les 6e Rencontres RARE qui réunissent tous les 2 ans toute la communauté des maladies rares : décideurs publics, représentants des malades, professionnels de la santé et de la recherche, industriels du médicament, des dispositifs médicaux et des technologies de santé.

Cette édition particulièrement réussie a offert un espace de réflexion centré plus particulièrement sur la recherche dans toutes ses dimensions qu’il s’agisse du diagnostic, des données de santé, du développement de nouvelles solutions thérapeutiques ou d’innovations organisationnelles et sociales.

L’Alliance a notamment pu défendre la voix des malades et notamment les différents outils mise en œuvre dans le cadre du 3e PNMR, le renforcement du PFMG 25, la question des financements des CRMR, la question de l’accès au traitement ou encore les enjeux de la E santé dans les maladies rares etc..