Retour sur l’Assemblée plénière 2020

Publié le 09/06/20

L’Alliance Maladies Rares a organisé son Assemblée plénière annuelle le 6 juin dernier. En raison du contexte sanitaire, elle se tenait pour la première fois par visioconférence.

Avec plus de 130 participants, elle a battu des records de mobilisation !

Qui dit Assemblée plénière, dit élection des associations au Conseil national. Comme chaque année, six postes étaient à pourvoir au 1er collège et 1 poste au 2ème. 4 associations ont été reconduites dans leur mandat et l’Association Française du Syndrome de Klippel-Feil, Ouvrir les Yeux et la Ligue contre le Cancer ont rejoint le CN. Bienvenue à elles !

L’Alliance Maladies Rares a également pu présenter son rapport d’activité 2019 à l’ensemble des membres à l’occasion de cette journée et valider son projet stratégique pour la période 2020-2025.

Le Conseil national s’est réuni durant l’après-midi et a procédé à l’élection du bureau :

  • Nathalie Triclin-Conseil, Présidente
  • Hélène Berrué-Gaillard, Vice-présidente
  • Marie-Pierre Bichet, Vice-présidente
  • Zakia Beghdad, Secrétaire
  • Aurélie Davenel, Trésorière
  • Michèle Auzias, Membre du bureau
  • Jean-Philippe Plançon, Membre du bureau

Liste des Conseillers nationaux de l’Alliance Maladies Rares :

  • Michèle Auzias, Association Smith-Magenis 17 France
  • Florence Barrié-Vidal, Association Francophone des Glycogénose
  • Zakia Beghdad, Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos
  • Marie-Pierre Bichet, Association Française de la Maladie de Fanconi
  • Hélène Berrué-Gaillard, Association Maladies Foie Enfant
  • Xavier Broutin, Ligue contre le Cancer
  • Aurélie Davenel, Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette
  • Hubert de Larocque-Latour, Association Tanguy Moya Moya
  • Paul-Antoine de Neef, Association Syndrome Moebius France
  • Aurélie Fesard-Verstraet, Autour des Williams
  • Cécile Foujols-Gaussot, Association Française du Syndrome de Klippel-Feil
  • Mélanie Gallant-Dewavrin, HTaP France
  • Marie-Emmeline Lagoutte, FOP France
  • Jeanne Hérault, Inflam’Oeil
  • Béatrice Liné, Association des Sclérodermiques de France
  • Jean-François Malaterre, AFM-Téléthon
  • Jean-Philippe Plançon, Association Française contre les Neuropathies Périphériques dysimmunitaires
  • Maryse Roger, Association Ouvrir les Yeux
  • Nathalie Triclin-Conseil, Association des Patients de la Maladie de Fabry
  • Gérard Viens, Association Francophone du Syndrome d’Angelman
  • Emilie Weight, Fragile X France