Retour sur l’Assemblée plénière

Publié le 28/05/19

L’Alliance Maladies Rares a organisé son Assemblée plénière annuelle le 15 mai. Les associations se sont fortement mobilisées pour participer à ce temps essentiel de la vie du collectif à tel point que nous nous sentions un peu à l’étroit en salle Marguerite. Un grand merci à tous pour votre mobilisation !


 

 

 

 

Des membres très attentifs

Parmi les moments marquants de cette journée figurent la prestation remarquable de Jean-François Malaterre qui a dévoilé au grand jour ses talents de prestidigitation à un public enthousiaste et l’hommage rendu à Catherine Dervieux, trésorière de l’Alliance pendant de nombreuses années.


 

 

 

 

 

Conseil national 2019

Qui dit Assemblée plénière, dit élection des associations au Conseil national. Comme chaque année, six postes étaient à pourvoir au 1er collège et 1 poste au 2ème. 4 associations ont été reconduites dans leur mandat et Autour des Williams, l’Association des Sclérodermiques de France et FOP France ont rejoint le CN. Bienvenue à elles !

L’Alliance Maladies Rares a également pu présenter son rapport d’activité 2018 à l’ensemble des membres à l’occasion de cette journée et dessiner les perspectives de travail ambitieuses au service des malades et des associations pour les mois qui viennent  et pour lesquelles le collectif aura besoin de l’ensemble de ses forces vives.

Le PV de l’Assemblée et les résolutions sont disponibles sur l’espace membres de l’Alliance.

Liste des Conseillers nationaux de l’Alliance Maladies Rares :

  • Michèle Auzias, Association Smith-Magenis 17 France / Membre du bureau
  • Zakia Beghdad, Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos / Secrétaire
  • Jacques Bernard, Association François Aupetit
  • Marie-Pierre Bichet, Association Française de la Maladie de Fanconi / Vice-présidente
  • Hélène Berrué-Gaillard, Association Maladies Foie Enfant
  • Aurélie Davenel, Association Française du Syndrome Gilles de la Tourette / Trésorière
  • Hubert de Larocque-Latour, Association Tanguy Moya Moya
  • Paul-Antoine de Neef, Association Syndrome Moebius France
  • Hanane Douibi, Naevus 2000 France Europe
  • Aurélie Fesard-Verstraet, Autour des Williams
  • Mélanie Gallant-Dewavrin, HTaP France
  • Anne Hugon, Association Francophone des Glycogénoses
  • Marie-Emmeline Lagoutte, FOP France
  • Jeanne Hérault, Inflam’Oeil
  • Béatrice Liné, Association des Sclérodermiques de France
  • Jean-François Malaterre, AFM-Téléthon / Membre du bureau
  • Jean-Philippe Plançon, Association Française contre les Neuropathies Périphériques dysimmunitaires
  • Françoise Tissot, Association contre les Maladies Mitochondriales
  • Nathalie Triclin-Conseil, Association des Patients de la Maladie de Fabry / Présidente
  • Gérard Viens, Association Francophone du Syndrome d’Angelman / Vice-président
  • Emilie Weight, Fragile X France