Retour sur la rencontre « EURORDIS Membership Meeting »

Publié le 15/06/15

L’Alliance Maladies Rares était bien représentée lors du rassemblement des Alliances et associations de maladies rares européennes organisé par EURORDIS à Madrid du 24 au 28 mai dernier.

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Cette rencontre à notamment permis à l’Alliance d’échanger avec d’autres Alliances et associations de malades européennes sur les politiques maladies rares et les différentes avancées. L’Alliance Maladies Rares a ainsi eu le plaisir de présenter ses actualités et l’organisation des Centres de référence et des nouvelles Filières de santé maladies rares.

Cette rencontre à Madrid a aussi été l’occasion pour l’Alliance de participer, avec plus de 60 représentants de malades venus de 30 pays, au lancement officiel de Rare Diseases International (RDI), organisation permettant de faire des maladies rares une priorité internationale de santé publique. Pour en savoir plus, cliquez sur le lien suivant : http://bit.ly/1JTBFDk

RDI représente les personnes atteintes de maladies rares et les familles de toutes les nationalités, toutes maladies rares confondues. Ce mouvement rassemble également les alliances d’associations de malades et les fédérations internationales centrées sur une maladie rare spécifique. À ce jour, 20 groupes sont ainsi officiellement membres de RDI, et 50 autres devraient les rejoindre d’ici la fin de l’année !

Pour toute question, contactez fanny : flepoivre@maladiesrares.org