Retour sur la 2ème édition des Universités d’Automne

Publié le 05/11/17

La deuxième édition des Universités d’Automne s’est déroulée du 16 au 19 octobre à la Plateforme Maladies Rares. Plus de 30 représentants d’associations sont venus se former sur les thèmes de « L’accompagnement dans les malades rares » et de « Porter la voix et co-construire au sein des Centres de Référence et des Filières de Santé Maladies Rares ». Pour ce faire, l’Alliance a accueilli 18 intervenants extérieurs : personnalités associatives, universitaires et professionnels reconnus dans le domaine de la santé et spécifiquement dans les maladies rares.

 

L’Atelier  portant sur l’accompagnement fut animé par Marie Pierre Bichet, Vice-Présidente de l’Alliance. Il a permis deréfléchir collectivement sur les notions d’accompagnement, d’éducation thérapeutique du patient (ETP) et du patient/aidant expert dans les maladies rares. Les retours d’expériences et les mises en situation ont encouragé les participants à développer de nouvelles actions d’accompagnement dans leur association respective.

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IMG_7382L’atelier sur « Porter la voix et co-construire au sein des Centres de Référence et des Filières de Santé Maladies Rares » avait pour objectif de mieux comprendre le « système de santé maladies rares », c’est à dire les missions, les interactions et la place et rôle des associations de malades dans les différentes entités. Trois « thématiques communes maladies rares » (l’accès au diagnostic et les nouvelles technologies, la recherche et l’accès aux traitements, le parcours de vie) ont été abordées par les intervenants extérieurs, ce qui a permis une mise en perspective de ces grands enjeux de demain.

Les nombreux échanges et partages d’expériences ont rendu ces journées fructueuses et conviviales… et encourageront de nouvelles initiatives associatives !

Liste des intervenants à ces journées : Association pour le développement de l’éducation thérapeutique (AFDET), Association François Aupetit (AFA), Association IRIS, Hôpital Saint Joseph-Marseille, Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, Filière de santé maladies rares Fai2r, CNSA, Filière de santé maladies rares DéfiSciences, Orphanet, Maladies Rares Info Services, Filière de santé maladies rares AnDDi-Rares, AFM Téléthon, Fondation Maladies Rares, GOA Conseil.

Merci à tous pour votre présence, et à l’année prochaine !