Retour sur l’Assemblée plénière du 23 mai

Publié le 28/05/18

L’Alliance Maladies Rares a organisé son Assemblée plénière annuelle le 23 mai. Malgré les grèves, les associations se sont fortement mobilisées pour participer à ce temps essentiel de la vie du collectif. Un grand merci à vous !

Assemblée

Des membres très attentifs

Parmi les moments marquants de cette journée figure l’échange avec Raphaël Thiéry, artiste multifacettes, qui est revenu pour nous sur la tournée de la pièce de théâtre « Ecoute donc voir » qui retrace son parcours où la maladie a certes imprimé une marque importante mais qui n’a pas empêché l’éclosion d’un talent artistique et surtout l’épanouissement d’un homme. Cette pièce, soutenue par la filière Anddi-Rares, a servi de support pour sensibiliser le public à l’occasion notamment de la Journée Internationale des Maladies Rares.

Conseil national 2018

Conseil national 2018

Qui dit Assemblée plénière, dit élection des associations au Conseil national. Comme chaque année, six postes étaient à pourvoir au 1er collège et 1 poste au 2ème. 6 associations ont été reconduites dans leur mandat et l’Association Française contre les Neuropathies Périphériques, représentée par Jean-Philippe Plançon, a été élue pour la première fois, bienvenue à elle.

Pour celles et ceux qui n’auraient pas pour assister à l’Assemblée, nous vous invitons à consulter les présentations de la journée en cliquant sur les liens suivants :