Résultats des appels à projets lancés par la DGOS dans le cadre du PNMR3 à propos des plateformes d’expertise maladies rares, des programmes d’éducation thérapeutique du patient et des plateformes de coordination en outre-mer

Publié le 21/01/20

L’Alliance se félicite des premiers résultats des appels à projets lancés par la DGOS au cours du second semestre 2019, désormais disponibles. 10 plateformes d’expertise maladies rares, 4 plateformes de coordination en Outre-Mer et 110 programmes d’ETP ont été retenus dans ce cadre.

L’Alliance Maladies Rares, qui a fortement prôné ces mesures dans le cadre du 3e PNMR, a continuellement défendu la place et le rôle des associations de malades dans ces dispositifs et notamment pendant les jurys chargés de déterminer les projets sélectionnés.

10 plateformes en métropoles à hauteur de 2.4 millions d’euros et 4 en Outre-mer à hauteur de 0.48 millions d’euros

Situées au sein d’un établissement de santé ou d’un groupe d’établissement de santé, les plateformes d’expertise regroupent les centres de références des régions concernées pour améliorer leur visibilité et coordonner la prise en charge des patients.

10 plateformes sont retenues en métropole :

  • Le centre hospitalier universitaire (CHU) de Lille,
  • Le groupe hospitalo-universitaire (GHU) de l’Assistance-publique de Paris Centre université de Paris,
  • Le GHU AP-HP Hôpitaux universitaires Henri-Mondor (Créteil),
  • Le GHU AP-HP Université Paris Saclay,
  • Le CHU de Dijon,
  • Le CHU d’Angers, le CHU de Nantes et le centre hospitalier (CH) du Mans
  • La plateforme d’expertise maladies rares Bretagne pilotée par le CHU de Rennes avec le CHU de Brest, le groupe hospitalier Bretagne Sud (Lorient, Morbihan), la fondation Ildys (Roscoff, Finistère), le CH de Saint-Brieuc, le CH Bretagne-Atlantique (Vannes)
  • Les Hospices civils de Lyon (HCL), en association avec les CHU de Saint-Etienne, Clermont-Ferrand et Grenoble et le CH Métropole Savoie (Chambéry/Aix-les-Bains),
  • L’Assistance publique-hôpitaux de Marseille (AP-HM),
  • Le CHU de Bordeaux

 

En Outre-mer, les 4 plateformes retenues sont :

  • Le CHU de Martinique,
  • Le CHU de la Guadeloupe,
  • Le CHU de la Réunion,
  • Le CH de Cayenne.

 

1.7 millions d’euros seront consacrés aux « registre des sans diagnostic »

1.02 millions d’euros sont consacrés à la Banque nationale de données maladies rares et à la filière Filnemus (maladies rares du muscle – myopathies).

660 000 euros sont délégués aux 22 autres filières maladies rares.

 

Education thérapeutique et formation

 

Une enveloppe de 1,9 m€ est déléguée aux 110 programmes d’ETP retenus dans le cadre de l’appel à projets correspondant à la première tranche de financement (50%).

 

Les filières reçoivent aussi 50 000 € chacune pour renforcer la politique de formation (1,1 m€ au total pour 2019) sur plusieurs thématiques :

  • les situations d’urgence et complexes (handicap, déficience intellectuelle, douleurs chroniques,…)
  • la médecine de ville, les jeunes médecins et les jeunes patients (transition enfant-adulte), les patients experts en lien avec les associations
  • la médecine génomique, l’éthique en santé pour le grand public
  • les malades
  • les aidants et les professionnels, les formations nationales et européennes aux maladies rares avec des outils et des process innovants (e-learning, MOOC, Webinar, vidéos, tutoriels…)

Enfin un soutien exceptionnel de 50 000 € est octroyé à deux CRMR (Ile-de-France et Océan Indien).

 

Une évaluation de l’utilisation de ces crédits par les filières sera réalisée fin 2020.