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Conseil national & bureau

Notre équipe de permanents

https://Binary%20comment
Paul GIMENÈS
Directeur général
https://Binary%20comment
Aly BANGOURA
Responsable administration finances
https://Binary%20comment
Hélène THIOLLET
Responsable des affaires médicales
https://Isabelle%20sw
Isabelle HUET SALVETAT
Responsable médicaments
https://Binary%20comment
Fanny CLAVIER
Responsable animation du réseau
https://Binary%20comment
Julien SCHOEVAERT
Responsable formations
https://Valerie%20sw
Valérie FOULON
Responsable communication
https://Photo%20laura%20congrès%202023%20(1)
Laura BENDAVID
Responsable actions régionales
https://Binary%20comment
Manuela NEVES
Chargée d'appui aux actions régionales
https://Binary%20comment
Clément PIMOUGUET
Responsable scientifique

Projet expérimental compagnons maladies rares

https://Binary%20comment
Clément PIMOUGUET
Chargé de projet
https://Aline%20iemfre
Aline IEMFRE
Compagnon Maladies Rares
https://Fabienne%20menault
Fabienne MENAULT
Compagnon Maladies Rares
https://Sylvie%20jeannot
Sylvie JEANNOT
Compagnon Maladies Rares
https://Laetitia%20del%20saz
Laëtitia DEL-SAZ
Compagnon Maladies Rares
https://Emilie%20boisset
Emilie BOISSET
Compagnon Maladies Rares

Commissions
& groupes de travail

Tout au long de l’année, avec des rythmes dictés par les missions et les activités dont ils ont la charge, se retrouvent, au siège de l’Alliance :

  • Le groupe de travail diagnostic
  • Le groupe de travail recherche – traitement
  • Le groupe de travail parcours de vie- handicap
  • La commission vie associative
  • La commission région
  • La commission communication
  • La commission finances

Représentations institutionnelles


Maladies rares


Organisme Instances
Ministère de la Santé Comité stratégique
Comité opérationnel
Comité de pilotage des filières de santé maladies rares
Comité de suivi de labellisation des centres de référence
Banque nationale de données maladies rares Comité de pilotage
Comité scientifique
Comité national du dépistage néonatal
Les entreprises du médicament Les entreprises du médicament
Fondations maladies rares Conseil d'administration
Conseil scientifique
Appel à projet en sciences humaines et sociales
Généthon Conseil d'administration
Maladies Rares Info Services Conseil d'administration
Eurordis Conseil des alliances nationales
Rare Diseases International

Santé publique


Organisme Instances

L’agence nationale de sécurité du médicament
L’ANSM a pour mission d’offrir un accès équitable à l’innovation pour tous les patients ; garantir la sécurité des produits de santé tout au long de leur cycle de vie, depuis les essais initiaux jusqu’à la surveillance après autorisation de mise sur le marché.

Conseil d’administration
Comité de déontologie

L’agence de biomédecine
L’agence exerce ses missions dans quatre domaines : le prélèvement et la greffe, la procréation, l’embryologie et la génétique humaines. C’est l’autorité de référence sur les aspects médicaux, scientifiques, juridiques et éthiques liés à ces questions.

Conseil d'orientation

Institut national de la santé et de la recherche médicale
L’INSERM a la responsabilité d’assurer la coordination stratégique, scientifique et opérationnelle de la recherche biomédicale.

Groupe de réfléxion avec les associations de malades
Comité éthique (évaluation)
Comité pédiatrie

France Assos Santé

Conseil d’administration
Commission réseau

Handicap


Organisme Instances

Le Conseil national consultatif des personnes handicapées

Le conseil assure la participation des personnes handicapées à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques les concernant, veille aux bonnes conditions d’exercice de la fonction de coordination des conseils départementaux consultatifs des personnes handicapées et évalue la situation matérielle, morale et financière des personnes handicapées.

Le Conseil national consultatif des personnes handicapées

Le Collectif Handicaps permet aux 47 associations membres de défendre les intérêts des malades dans les politiques publiques du handicap et constitue un interlocuteur privilégié de l’État.

Le Collectif Handicaps
L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien déterminant de
https://Afm%20telethon
et de  
https://Groupama