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Notre raison d’être

Créée en 2000, l’Alliance maladies rares est née de la volonté commune d’une poignée d’associations de maladies rares qui prennent conscience de leur isolement.

Chacune d’elles représentent trop peu de malades pour intéresser les pouvoirs publics, la médecine, la recherche, l’industrie pharmaceutique. En unissant la voix de 240 associations de personnes atteintes de maladies rares, identifiées ou non, l’Alliance maladies rares contribue à une meilleure qualité de vie pour toutes les personnes malades. Elle lutte pour une société équitable où la participation citoyenne de chacun et l’alliance  de tous font avancer l’intérêt général, la solidarité et la connaissance.

Porte-parole légitime des 3 millions de Français concernés par les maladies rares, elle éclaire et interpelle la sphère publique, professionnelle de santé et institutionnelle. Son expertise associative a un impact direct sur les politiques de santé publique et favorise l’avancée des recherches cliniques et scientifiques.

Nos missions

https://Sensibiliser%20le%20grand%20public

Militer

Assurer la mission de plaider auprès des pouvoirs publics, pour permettre aux 3 millions de Français concernés par les maladies rares de bénéficier d’un système santé juste où l’accès au diagnostic, aux traitements et à la prise en charge est garanti.

Promouvoir la recherche clinique biomédicale, en sciences humaines et sociales en vue de la guérison et d’une amélioration de la vie quotidienne.

Valoriser une recherche participative associant les associations de malades et patients-experts.

https://Communiquer

Communiquer

Rendre visible la vie et la voix des 3 millions de personnes concernées par les 7000 maladies rares.

Expliquer les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux auprès du grand public et des professionnels de santé.

https://Accompagner

Accompagner

Informer, former et accompagner les associations de personnes malades dans leurs missions.

Favoriser l’autonomisation des associations et les aider à rendre la personne malade et l’aidant familial acteurs centraux du système de santé.

Renforcer la cohésion du collectif.

Nos valeurs

La révolte

Refus de l’injustice, de l’indifférence, de la fatalité et de l’inaction.

La conviction

Le collectif croit en l’importance et en la puissance de la voix des personnes malades dans la prise en charge et la recherche. Le savoir expérientiel est une part déterminante de la solution dans le combat contre les maladies rares.

La solidarité

Une force collective et sociétale. Ciment de l’Alliance, elle lui permet d’exiger, à son tour, une solidarité nationale envers les personnes atteintes de maladies rares.

L’indépendance

Une exigence qui s’est imposée depuis sa création afin de s’assurer d’une parole libre et démocratique.

L’éthique

Au coeur de ses démarches et ses combats, l’Alliance maladies rares est garante de la mise en place d’un espace de réflexion et s’engage à protéger les intérêts de la personne malade.

https://Nos%20valeurs

Notre histoire

La forte mobilisation des associations de malades et de la Plateforme des Maladies Rares permet d’impulser de nouveaux outils structurés par les 3 plans nationaux maladies rares successifs.

  • 1999

    États généraux de la santé et le forum “Maladies rares et système de santé”

  • 2000

    24 février

    Création de l’Alliance maladies rares

  • 2001

    octobre

    Inauguration de la Plateforme Maladies Rares

  • 2004

    loi du 9 août

    L’État prend le pilotage du système de santé et définit 4 priorités dont les maladies rares

  • 2005

    11 octobre

    1er Plan National Maladies Rares qui instaure les centres de références et les centres de compétences

  • 2011

    2e Plan National Maladies Rares qui impulse la Fondation Maladies rares, une Banque nationale de données maladies rares, 23 filières santé maladies rares

  • 2011

    L’Alliance est reconnue d’utilité publique

  • 2017

    3e Plan national Maladies Rares

L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien déterminant de
https://Afm%20telethon
et de  
https://Groupama