Quatre nouvelles associations membres à l’Alliance

Publié le 25/04/18

Quatre associations ont rejoint l’Alliance Maladies Rares lors du Conseil national du 24 avril dernier :

 

    • L’association « Amis de ADNP France » se consacre aux anomalies congénitales multiples – à la déficience intellectuelle – aux troubles autistiques syndromiques dus à une mutation ADNP. L’association a été créée en 2018 et elle est présidée par Carole Herman.

 

    • « Connaître et Combattre les Myélodysplasies » couvre les syndromes myélodysplasiques (maladies de la moelle osseuse). L’association a été créée en 2006 et elle est présidée par Pascale Chemli.

 

    • « Les Enfants de Feu, unis face à l’érythermalgie primaire » a été créée en 2017 et elle est co-présidée par Eugénie Andreae et Claire Chaffardon. L’érythermalgie primaire est caractérisée par des épisodes intermittents de rougeur, de sensation de chaleur et de brûlure des extrémités.

 

  • L’association « Vanille-Fraise » s’intéresse au syndrome de Sturge-Weber, malformation vasculaire congénitale caractérisée par une malformation capillaire faciale accompagnée de troubles oculaires et neurologiques de manière variable. L’association a été créée en 2017 et elle est présidée par Jérôme Richer.