Projet « Compagnons maladies rares en Nouvelle Aquitaine « 

Publié le 21/06/17

La loi de modernisation de notre système de santé est une opportunité pour les personnes atteintes de maladies chroniques et rares car elle propose d’expérimenter pendant 5 ans des dispositifs d’accompagnement sanitaire, social et administratif pour développer l’autonomie en santé.

L’Alliance a ainsi choisi de répondre à l’Appel à projets du Ministère de la Santé sur ces projets pilotes d’accompagnement à l’autonomie en santé en région en proposant d’expérimenter le métier de « Compagnon maladies rares » en région Nouvelle Aquitaine.
Le Ministère de la santé a retenu 19 projets au total sur la France entière dont celui porté par l’Alliance Maladies Rares qui va donc bénéficier d’un financement dédié sur 4 ans de 830 000 euros.

Ce projet veut expérimenter et prouver le bien-fondé d’un dispositif innovant d’accompagnement à l’autonomie en santé reposant sur la professionnalisation de patients ou aidants experts, eux-mêmes concernés par une maladie rare, appelés « Compagnons maladies rares ».
Ces compagnons, après une période de formation, interviendront au domicile des malades, par téléphone, les soutiendront dans leurs démarches et plus globalement dans la mise en œuvre de leur projet de vie. Ils auront ainsi pour mission de renforcer les capacités des malades et de leur famille à mobiliser leurs propres ressources et celles disponibles en proximité en facilitant la coordination des services existants.
Ce projet représente une opportunité formidable pour les personnes confrontées à des situations complexes en région Nouvelle Aquitaine. L’Alliance mettra toute son énergie à montrer la pertinence de cet accompagnement avec comme objectif à plus long terme de pouvoir généraliser un tel dispositif dans les autres régions.

clément Pimouguet

Clément PIMOUGUET 

Chargé de projet « Compagnons Maladies rares », il  a rejoint l’Alliance le 19 juin. Titulaire d’un doctorat en santé publique, Clément Pimouguet a travaillé au sein de l’INSERM sur plusieurs projets d’évaluation d’actions de santé dans le domaine de la gériatrie.

Contact : cpimouguet@maladiesrares.org