Présentation

Publié le 13/09/13

L’ETP, qu’est-ce que c’est ?

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) : définition de l’OMS

« Vivre avec une maladie rare constitue un apprentissage de tous les jours »
Les répercussions d’une maladie rare sont en effet nombreuses tout au long de la vie et entraînent des adaptations et des changements importants de part de la personne concernée comme de son entourage.
C’est tout l’enjeu de l’Education thérapeutique du patient (ETP) qui propose une approche globale et personnalisée de la personne malade pour améliorer sa qualité de vie.
L’OMS en 1998 définit l’ETP comme étant « un processus continu, intégré dans les soins et centré sur le patient. Il comprend des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation et les autres institutions de soins concernées, et les comportements de santé et de maladie du patient. Il vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. L’éducation devrait rendre le patient capable d’acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de manière optimale sa vie avec la maladie. »
L’ETP a ainsi pour objet d’aider les personnes atteintes de maladies chroniques et leur entourage à comprendre la maladie et le traitement et à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. C’est un processus continu, intégré aux soins et centré sur le patient qui doit devenir acteur de sa maladie. Sa conception s’inscrit ainsi dans une relation équilibrée entre le soignant et le patient. A mi-chemin entre la médecine et l’éducation, le concept d’éducation thérapeutique du patient s’appuie sur les sciences humaines et sociales et prend en compte toutes les dimensions de l’individu, physiologique, psychologique, sociale et culturelle.

L’ETP et la législation française

La loi HPST du 21 juillet 2009 a prévu trois modalités de mise en œuvre de l’ETP : les programmes d’ETP, les actions d’accompagnement et les programmes d’apprentissage.
Les associations de malades sont concernées par les deux premiers volets, le troisième concerne uniquement l’industrie pharmaceutique.
Les programmes d’ETP
Un programme d’ETP est un ensemble de séances individuelles et collectives proposées au patient afin de l’aider à mieux vivre avec sa maladie. Il comprend des activités d’information et d’apprentissage, interactives et conviviales lui permettant d’acquérir les compétences utiles pour mieux comprendre et gérer sa maladie au quotidien. C’est une approche pluridisciplinaire et personnalisée qui s’appuie sur les ressources de la personne en tenant compte de son mode de vie, de ses aspirations, de son environnement.
C’est le cœur du dispositif réglementaire qui donne une large place aux professionnels de santé mais qui, parallèlement, encourage fortement les partenariats avec les associations de malades qui peuvent être à l’origine d’un programme et le coordonner.
Tout programme nécessite une autorisation des Agences Régionales de Santé (ARS)

Les actions d’accompagnement
Les actions d’accompagnement ont pour objet d’apporter une assistance et un soutien aux malades, ou à leur entourage, dans la prise en charge de la maladie (Art. L.1161-3).
Les actions d’accompagnement représentent le « savoir-faire » des associations. La plupart des actions menées par les associations entrent en effet dans ce second volet de l’ETP, comme l’organisation de réunions, de colloques, de groupes de parole, la diffusion de l’information, le soutien moral au malade et à sa famille, les permanences téléphoniques… Les associations participent ainsi pleinement à l’éducation thérapeutique des patients par le biais de ces actions d’accompagnement.

Documents de référence (à télécharger)

  • Docs HAS – INPES 2007
  • Loi HPST : Art L-1161-2 et 1161-4 Décret 2010-904 du 2 août 2010 : conditions d’autorisation des programmes d’ETP
  • Décret 2010-906 du 2 août 2010 : compétences requises pour dispenser l’ETP (D.1161-1 et D.1161-2).
  • Arrêté du 2 août 2010 : cahier des charges d’un programme d’ETP et composition du dossier de demande d’autorisation
  • Arrêté du 31 mai 2013 modifiant l’arrêté du 2 août 2010 relatif aux compétences requises pour dispenser l’éducation thérapeutique du patient

 Pourquoi l’ETP ?

Pour les malades et leurs proches :
•    Une approche globale avec prise en compte des répercussions sociales et psychologiques
•    Une approche personnalisée de la personne et un dispositif centré sur la personne malade et ses besoins
•    Un processus qui cherche à mobiliser ses propres ressources
•    Un dispositif par lequel le malade peut valoriser son expérience en devenant « patient expert ».
•    Un dispositif qui permet d’amorcer des changements et de prévenir les risques
•    Un processus qui permet d’accompagner le malade afin qu’il adapte son mode de vie en fonction des contraintes imposées par sa maladie.
•    Un dispositif qui permet de mieux vivre «avec» la maladie et de devenir acteur de sa vie.

Pour les associations de malades, une opportunité à ne pas manquer :
•    Renforcer leur collaboration avec les soignants, toutes professions confondues
•    Renforcer leur rôle et leur place en tant qu’acteur du système de santé
•    Repenser leurs actions d’aide et d’accompagnement pour les malades et leurs proches.
•    Gagner en professionnalisation avec les formations en ETP