Parcours de battants

Publié le 09/02/18

ENSEMBLE DONNONS CETTE NOUVELLE VALEUR AU COLLECTIF

Slideshow Parcours de battants
Le spot vidéo « Parcours de battants » https://youtu.be/ymDhprpJm58 et le site d’information « Maladies Rares j’agis https://www.alliance-maladies-rares.org/maladiesraresjagis/, sont portés par l’Alliance, à destination des responsables éducatifs (enseignants, chefs d’établissement primaires et secondaires, acteurs des rectorats…) et de ceux de l’entreprise privée ou publique (dirigeants d’entreprises, responsables RH, acteurs des missions handicaps….)

Comme vous le savez, les maladies rares entrainent souvent une errance diagnostique importante, une quasi-inexistence de traitements et un parcours de soins et de vie particulièrement complexes. Leur parcours se définit pour la plupart du temps comme un parcours du combattant.

L’intégration à l’école et au travail sont deux problèmes importants  auxquels sont confrontés les malades et les familles concernés par les maladies rares. Durant sa vie scolaire et professionnelle, il est constaté que le malade sera entouré de professionnels du monde de l’éducation et de l’entreprise qui, par manque d’information sur la maladie, ne favoriseront pas sa bonne intégration.

A travers le site Maladies Rares j’agis, les professionnels de l’éducation et de l’entreprise peuvent s’informer et mieux comprendre les spécificités d’une maladie.  Ces outils d’information ont pour but de favoriser l’accueil et l’intégration des personnes touchées par une maladie rare au sein de ces deux univers, favorisant dans le même temps des dynamiques d’équipe positives et créatrices de valeur dans l’organisation.

ENSEMBLE DONNONS CETTE NOUVELLE VALEUR AU COLLECTIF

#maladiesraresjagis