Orphanet fête ses 20 ans

Publié le 30/10/17

Les 10 et 11 octobre derniers, la réunion annuelle de l’action conjointe des Etats membres de l’Union européenne pour les maladies rares RD-Action a eu lieu à Paris. RD-Action rassemble 40 pays dans le but de développer et pérenniser la base de données Orphanet et de mettre en œuvre des priorités politiques en Europe, notamment concernant l’amélioration de la codification des maladies rares. Cette action a pour ambition de favoriser le dialogue entre les Etats membres et l’Europe, tout en mettant la production de données en synergie avec les besoins de l’implémentation des priorités politiques européennes.

La soirée a permis de poursuivre cette réunion autour d’un dîner qui célébrait les 20 ans d’Orphanet. A cette occasion, les progrès et les accomplissements d’Orphanet ont été mis en lumière par Stefan Schreck et Yves Lévy (président directeur général de l’Inserm), qui a réaffirmé le soutien total de l’Inserm à Orphanet. Ségolène Aymé, fondatrice d’Orphanet et invitée d’honneur, a quant à elle reçu une distinction de la part d’Ana Rath, au nom d’Orphanet et de toute l’équipe passée et présente, pour son énergie et son implication qui ont permis à Orphanet de voir le jour.

En savoir plus : http://france.orphanews.org/newsletter-fr/editorial/nl/id-171012.html#oa_orphanet-celebre-ses-20-ans-a-loccasion-de-la-reunion-annuelle-de-rd-action