Mise en ligne du nouveau site web du Réseau de santé régional Maladies rares Méditerranée

Publié le 14/02/18

Réseau de santé Maladies Rares Méditerranée

Le Réseau de santé régional Maladies rares Méditerranée (ex VADLR) a tout récemment mis en ligne son nouveau site web :

www.reseau-maladies-rares.fr

Ce site est un outil à destination de tous : personnes touchées par une maladie rare ou en recherche de diagnostic et professionnels concernés par leur accompagnement.

Le site du Réseau de santé régional Maladies rares Méditerranée propose :

  • La liste exhaustive des Centres experts Maladies rares en Occitanie Est et leurs coordonnées – CHU Montpellier et Nîmes.
  • Le référencement de l’ensemble des Filières Maladies Rares.
  • Une interpellation facilitée du médecin régulateur et de l’équipe réseau.
  • Nos guides pratiques spécifiques par maladies.
  • Les vidéos de nos journées de formation.
  • Des dossiers thématiques : en février, « La protection juridique des majeurs » – déclinaison de chacune des démarches – liens et  contacts utiles en région – formulaires et CERFA.
  • Une publication régulière des actualités en région en lien avec le parcours des personnes touchées par une maladie rare.