Organisation

Un bUREAU, un conseil national, des salariés, des délégués régionaux …

Le bureau national

Composé de 7 membres, le Bureau se réunit au moins six fois par an. Il prépare les travaux du Conseil national et l’ordre du jour des séances. Il met en œuvre les décisions du Conseil conformément aux orientations générales que ce dernier a définies et dans les limites du budget.
Retrouvez la liste des membres du Bureau

Nathalie TRICLIN-CONSEIL
Présidente
NathalieTriclinConseil©ABonfils
Marie-Piere BICHET
Vice-présidente
Gérard VIENS
Vice-président
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Aurélie DAVENEL
Trésorière
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Zakia BEGHDAD
Secrétaire
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Jean-François MALATERRE IMG_7988
Michèle AUZIAS

Le Conseil national

L’Alliance Maladies Rares est administrée par un Conseil national qui est investi des pouvoirs les plus étendus pour prendre au nom de l’association toutes les décisions qui ne sont pas expressément réservées à l’Assemblée plénière.
Composé de 21 conseillers élus pour une durée de 3 ans, il se réunit au minimum 3 fois par an.

Lors de l’Assemblée plénière du 15 mai 2019, 19 associations ont été reconduites dans leur mandat et le Conseil a le plaisir d’en accueillir une nouvelle :
  • Autour des Williams,
  • Association des Sclérodermiques de France,
  • FOP France.

 

Retrouvez la liste des membres du Conseil national :

Association Smith-Magenis 17 France (ASM 17) Michèle Auzias
Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos Zakia Beghdad
Association François Aupetit Jacques Bernard
Association Maladies Foie Enfants Hélène Berrué-Gaillard
Association Française de la Maladie de Fanconi Marie-Pierre Bichet
Association Française du syndrome Gilles de la Tourette  Aurélie Davenel
Association Tanguy Moya-Moya Hubert de Larocque
Association Syndrome Moebius France Paul-Antoine de Neef
Association Naevus 2000 France Europe  Hanane Douibi
Association Autour des Williams Aurélie Fesard-Verstraet
Association des malades d’Hypertension Artérielle Pulmonaire Mélanie Gallant-Dewavrin
Association Francophone des Glycogénoses Anne Hugon
Association FOP France Marie-Emmeline Lagoutte
Association Inflam’oeil Jeanne Hérault
Association des Sclérodermiques de France Béatrice Liné
AFM-Téléthon Jean-François Malaterre
Association Française contre les Neuropathies Périphériques Jean-Philippe Plançon
Association contre les Maladies Mitochondriales Françoise Tissot
Association des Patients de la Maladie de Fabry Nathalie Triclin-Conseil
Association Francophone du Syndrome d’Angelman Gérard Viens
Fragile X France Emilie Weight

 

Les salariés

L’équipe salariée est composée de 13 personnes : un directeur général, une assistante de direction, une responsable de la communication, un assistant de communication, une responsable des régions, un responsable du réseau des associations, une responsable administration et finances, un chargé de projet « Compagnons Maladies Rares » et sept Compagnons Maladies Rares.

Retrouvez la liste des coordonnées de l’équipe de salariés

Paul GIMENES Directeur général
pgimenes@maladiesrares.org
Manuela NEVES Assistante de direction

mneves@maladiesrares.org

Kim Ly NGUYEN HUU Responsable administration finances
kim-ly.nguyen-huu@maladiesrares.org
Marc SPRUNCK Responsable animation réseau msprunck@maladiesrares.org
Emeline MELION Responsable de régionalisation

emelion@maladiesrares.org

Clément PIMOUGUET Chargé de projet « Compagnons Maladies Rares »

cpimouguet@maladiesrares.org

IMG_6754_bnw Sabine BRU-TURGEMAN Responsable Communication

sbru-turgeman@maladiesrares.org

IMG_6754_bnw Clément GELINEAU Assistant de Communication

cgelineau@maladiesrares.org

Aline IEMFRE Compagnon Maladies Rares

aiemfre@maladiesrares.org

Fabienne MENAULT Compagnon Maladies Rares

fmenault@maladiesrares.org

Sylvie JEANNOT Compagnon Maladies Rares

sjeannot@maladiesrares.org

Ouiza AMRANE Compagnon Maladies Rares

oamrane@maladiesrares.org

Laëtitia DEL-SAZ Compagnon Maladies Rares

ldel-saz@maladiesrares.org

Emmanuelle RENARD Compagnon Maladies Rares

erenard@maladiesrares.org

Emilie BOISSET Compagnon Maladies Rares

eboisset@maladiesrares.org

Les antennes régionales

Alliance Maladies Rares couvre le territoire national par des implantations correspondant aux régions administratives, dénommées « antennes régionales de l’Alliance ».
Les antennes régionales jouissent d’une large autonomie pour initier et mener les actions qu’elles jugent utiles à la cause des maladies rares dans leur région.  Leur champ d’action est déterminé par les limites territoriales de la région administrative qui leur est propre. Chaque antenne est animée par un « délégué régional », désigné par le Conseil national. Les antennes ne constituent pas des personnes morales distinctes de l’association et n’ont pas d’autonomie financière.
Voir l’ensemble des antennes régionales

Les commissions et groupes de travail

Tout au long de l’année, avec des rythmes dictés par les missions et les activités dont elles ont la
charge, se sont retrouvées au siège de l’Alliance :

  • le Groupe de travail Diagnostic 
  • le Groupe de travail Parcours de vie
  • la Commission Région
  • le Groupe de travail Recherche / Traitement
  • le Comité Ethique et société
  • le Groupe vie Associative