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Un bUREAU, un conseil national, des salariés, des délégués régionaux …
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Le bureau national Composé de 7 membres, le Bureau se réunit au moins six fois par an. Il prépare les travaux du Conseil national et l’ordre du jour des séances. Il met en œuvre les décisions du Conseil conformément aux orientations générales que ce dernier a définies et dans les limites du budget. |
| Nathalie TRICLIN-CONSEIL Présidente |
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| Marie-Piere BICHET Vice-présidente |
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| Gérard VIENS Vice-président |
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| Catherine DERVIEUX Trésorière |
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| Zakia BEGHDAD Secrétaire |
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| Jean-François MALATERRE |  |
| Aurélie DAVENEL |  |
Le Conseil national
L’Alliance Maladies Rares est administrée par un Conseil national qui est investi des pouvoirs les plus étendus pour prendre au nom de l’association toutes les décisions qui ne sont pas expressément réservées à l’Assemblée plénière.
Composé de 21 conseillers élus pour une durée de 3 ans, il se réunit au minimum 3 fois par an.
Lors de l’Assemblée plénière du 23 mai 2018, 20 associations ont été reconduites dans leur mandat et le Conseil a le plaisir d’en accueillir une nouvelle :
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Retrouvez la liste des membres du Conseil national : Télécharger l’infographie
| Association Smith-Magenis 17 France (ASM 17) | Michèle Auzias |
| Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos | Zakia Beghdad |
| Association François Aupetit | Jacques Bernard |
| Association Maladies Foie Enfants | Hélène Berrué-Gaillard |
| Association Française de la Maladie de Fanconi | Marie-Pierre Bichet |
| Association Française du syndrome Gilles de la Tourette | Aurélie Davenel |
| Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren | Catherine Dervieux |
| Association Tanguy Moya-Moya | Hubert de Larocque |
| Association Syndrome Moebius France | Paul-Antoine de Neef |
| Association Naevus 2000 France Europe | Hanane Douibi |
| Association des malades d’Hypertension Artérielle Pulmonaire | Mélanie Gallant-Dewavrin |
| Fragile X France | Emilie Weight |
| Association Inflam’oeil | Jeanne Hérault |
| Association Francophone des Glycogénoses | Anne Hugon |
| Association Vaincre les Maladies Lysosomales | |
| Association Française contre les Neuropathies Périphériques | Jean-Philippe Plançon |
| AFM-Téléthon | Jean-François Malaterre |
| Les Enfants du Jardin | Francis Marre |
| Association contre les Maladies Mitochondriales | Françoise Tissot |
| Association des Patients de la Maladie de Fabry | Nathalie Triclin-Conseil |
| Association Francophone du Syndrome d’Angelman | Gérard Viens |
Les salariés
L’équipe salariée est composée de 13 personnes : un directeur général, une assistante de direction, une responsable de la communication, un assistant de communication, une responsable des régions, un responsable du réseau des associations, une responsable administration et finances, un chargé de projet « Compagnons Maladies Rares » et sept Compagnons Maladies Rares.
Retrouvez la liste des coordonnées de l’équipe de salariés
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Paul GIMENES | Directeur général pgimenes@maladiesrares.org |
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Manuela NEVES | Assistante de direction |
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Kim Ly NGUYEN HUU | Responsable administration finances kim-ly.nguyen-huu@maladiesrares.org |
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Marc SPRUNCK | Responsable animation réseau msprunck@maladiesrares.org |
| Poste vacant | Responsable de régionalisation | |
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Clément PIMOUGUET | Chargé de projet « Compagnons Maladies Rares » |
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Sabine BRU-TURGEMAN | Responsable Communication |
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Clément GELINEAU | Assistant de Communication |
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Aline IEMFRE | Compagnon Maladies Rares |
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Fabienne MENAULT | Compagnon Maladies Rares |
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Sylvie JEANNOT | Compagnon Maladies Rares |
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Ouiza AMRANE | Compagnon Maladies Rares |
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Laëtitia DEL-SAZ | Compagnon Maladies Rares |
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Emmanuelle RENARD | Compagnon Maladies Rares |
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Emilie BOISSET | Compagnon Maladies Rares |
Les antennes régionales
Alliance Maladies Rares couvre le territoire national par des implantations correspondant aux régions administratives, dénommées « antennes régionales de l’Alliance ».
Les antennes régionales jouissent d’une large autonomie pour initier et mener les actions qu’elles jugent utiles à la cause des maladies rares dans leur région. Leur champ d’action est déterminé par les limites territoriales de la région administrative qui leur est propre. Chaque antenne est animée par un « délégué régional », désigné par le Conseil national. Les antennes ne constituent pas des personnes morales distinctes de l’association et n’ont pas d’autonomie financière.
Voir l’ensemble des antennes régionales
Les commissions et groupes de travail
Tout au long de l’année, avec des rythmes dictés par les missions et les activités dont elles ont la
charge, se sont retrouvées au siège de l’Alliance :
- le Groupe de travail Diagnostic
- le Groupe de travail Parcours de vie
- la Commission Région
- le Groupe de travail Recherche / Traitement
- le Comité Ethique et société
- le Groupe vie Associative