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Un bUREAU, un conseil national, des salariés, des délégués régionaux …
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Le bureau national Composé de 7 membres, le Bureau se réunit au moins six fois par an. Il prépare les travaux du Conseil national et l’ordre du jour des séances. Il met en œuvre les décisions du Conseil conformément aux orientations générales que ce dernier a définies et dans les limites du budget. |
| Nathalie TRICLIN-CONSEIL Présidente |
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| Marie-Piere BICHET Vice-présidente |
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| Gérard VIENS Vice-président |
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| Catherine DERVIEUX Trésorière |
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| Zakia BEGHDAD Secrétaire |
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| Jean-François MALATERRE |  |
| Aurélie DAVENEL |  |
Le Conseil national
L’Alliance Maladies Rares est administrée par un Conseil national qui est investi des pouvoirs les plus étendus pour prendre au nom de l’association toutes les décisions qui ne sont pas expressément réservées à l’Assemblée plénière.
Composé de 21 conseillers élus pour une durée de 3 ans, il se réunit au minimum 3 fois par an.
Lors de l’Assemblée plénière du 23 mai 2018, 20 associations ont été reconduites dans leur mandat et le Conseil a le plaisir d’en accueillir une nouvelle :
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Retrouvez la liste des membres du Conseil national : Télécharger l’infographie
| Association Smith-Magenis 17 France (ASM 17) | Michèle Auzias |
| Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos | Zakia Beghdad |
| Association François Aupetit | Jacques Bernard |
| Association Maladies Foie Enfants | Hélène Berrué-Gaillard |
| Association Française de la Maladie de Fanconi | Marie-Pierre Bichet |
| Association Française du syndrome Gilles de la Tourette | Aurélie Davenel |
| Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren | Catherine Dervieux |
| Association Tanguy Moya-Moya | Hubert de Larocque |
| Association Syndrome Moebius France | Paul-Antoine de Neef |
| Association Naevus 2000 France Europe | Hanane Douibi |
| Association des malades d’Hypertension Artérielle Pulmonaire | Mélanie Gallant-Dewavrin |
| Fragile X France | Emilie Weight |
| Association Inflam’oeil | Jeanne Hérault |
| Association Francophone des Glycogénoses | Anne Hugon |
| Association Vaincre les Maladies Lysosomales | Anne-Sophie Lapointe |
| Association Française contre les Neuropathies Périphériques | Jean-Philippe Plançon |
| AFM-Téléthon | Jean-François Malaterre |
| Les Enfants du Jardin | Francis Marre |
| Association contre les Maladies Mitochondriales | Françoise Tissot |
| Association des Patients de la Maladie de Fabry | Nathalie Triclin-Conseil |
| Association Francophone du Syndrome d’Angelman | Gérard Viens |
Les salariés
L’équipe salariée est composée de 9 personnes : un directeur adjoint en charge du plaidoyer, une assistante de direction, une responsable de la communication, une assistante communication, une responsable des régions, un responsable de l’animation du réseau, une responsable administration et finances et un chargé de projet « compagnons maladies rares ».
Retrouvez la liste des coordonnées de l’équipe de salariés
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Paul GIMENES | Directeur général pgimenes@maladiesrares.org |
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Manuela NEVES | Assistante de direction mneves@maladiesrares.org |
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Kim Ly NGUYEN HUU | Responsable administration finances kim-ly.nguyen-huu@maladiesrares.org |
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Marc SPRUNCK | Responsable animation réseau msprunck@maladiesrares.org |
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Alexia POUPARD-RUAMPS | Responsable de régionalisation apoupard@maladiesrares.org |
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Clément PIMOUGUET | Chargé de projet « Compagnons Maladies Rares » cpimouguet@maladiesrares.org |
Les antennes régionales
Alliance Maladies Rares couvre le territoire national par des implantations correspondant aux régions administratives, dénommées « antennes régionales de l’Alliance ».
Les antennes régionales jouissent d’une large autonomie pour initier et mener les actions qu’elles jugent utiles à la cause des maladies rares dans leur région. Leur champ d’action est déterminé par les limites territoriales de la région administrative qui leur est propre. Chaque antenne est animée par un « délégué régional », désigné par le Conseil national. Les antennes ne constituent pas des personnes morales distinctes de l’association et n’ont pas d’autonomie financière.
Voir l’ensemble des antennes régionales
Les commissions et groupes de travail
Tout au long de l’année, avec des rythmes dictés par les missions et les activités dont elles ont la
charge, se sont retrouvées au siège de l’Alliance :
- la Commission Communication (conseils et apports sur les stratégies et outils de
communication interne et externe) - le Comité Ethique & Société (organisation de la journée d’échanges sur « désir d’enfant et parentalité », lancement de la réflexion sur les enjeux éthiques des données de santé)
- la Commission Régionalisation (travail sur le nouveau plan de développement régional de
l’Alliance et les missions des délégués) - la Commission Recherche (réalisation d’une enquête sur l’errance diagnostique dans les
maladies rares pour une parution des résultats en février 2016) - la Commission Finances (travail sur la stratégie de mécénat)
Les missions du Groupe Expert
L’Alliance a mis en place « le Groupe Expert » qui est un dispositif d’expertise, de plaidoyer et
d’interventions. Il a pour objectif de faire progresser la cause et la prise en compte des maladies rares, des malades et de leurs familles dans la société.
Il est une ressource de l’Alliance pour intervenir avec compétence et en tant que de besoin, sur des
sujets importants dans le champ des maladies rares ou ayant des impacts sur celles-ci.
Les missions essentielles du « Groupe Expert » sont d’effectuer de la veille sur les sujets où il est
fondamental d’agir, parfois en urgence, et d’analyser les situations de façon à intervenir très rapidement si nécessaire (ponctuellement ou durablement selon les cas).
Le « Groupe Expert » compte actuellement cinquante personnes ressources issues des associations
membres de l’Alliance et réparties selon leur expertise sur huit domaines d’intervention :
- Sujets médicaments : aspects « Politiques et techniques »
- Questions économiques et financières touchant les maladies rares
- Conseil et appui pour les cas étrangers
- Sujets : « parcours de santé »
- Dispositifs d’intégration et d’accompagnement dans la vie et combats pour les
droits et contre les discriminations - Information, sensibilisation et formation relatives aux maladies rares
- Démocratie sanitaire et vie associative (dans le champ des maladies rares ou sur
un plan plus général) - Sujets « Scientifiques » et « Recherche »