Organisation

Un bUREAU, un conseil national, des salariés, des délégués régionaux …

 

Le bureau national

Composé de 7 membres, le Bureau se réunit au moins six fois par an. Il prépare les travaux du Conseil national et l’ordre du jour des séances. Il met en œuvre les décisions du Conseil conformément aux orientations générales que ce dernier a définies et dans les limites du budget.
Retrouvez la liste des membres du Bureau

Nathalie TRICLIN-CONSEIL
Présidente
NathalieTriclinConseil©ABonfils
Marie-Piere BICHET
Vice-présidente
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Gérard VIENS
Vice-président
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Catherine DERVIEUX
Trésorière
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Zakia BEGHDAD
Secrétaire
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Jean-François MALATERRE IMG_7988
Aurélie DAVENEL IMG_3028

Le Conseil national

L’Alliance Maladies Rares est administrée par un Conseil national qui est investi des pouvoirs les plus étendus pour prendre au nom de l’association toutes les décisions qui ne sont pas expressément réservées à l’Assemblée plénière.
Composé de 21 conseillers élus pour une durée de 3 ans, il se réunit au minimum 3 fois par an.

Lors de l’Assemblée plénière du 23 mai 2018, 20 associations ont été reconduites dans leur mandat et le Conseil a le plaisir d’en accueillir une nouvelle :
Association Française contre les Neuropathies Périphériques

Retrouvez la liste des membres du Conseil national : Télécharger l’infographie

Association Smith-Magenis 17 France (ASM 17) Michèle Auzias
Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos Zakia Beghdad
Association François Aupetit Jacques Bernard
Association Maladies Foie Enfants Hélène Berrué-Gaillard
Association Française de la Maladie de Fanconi Marie-Pierre Bichet
Association Française du syndrome Gilles de la Tourette  Aurélie Davenel
Fédération Française du Syndrome de Williams et Beuren Catherine Dervieux
Association Tanguy Moya-Moya Hubert de Larocque
Association Syndrome Moebius France Paul-Antoine de Neef
Association Naevus 2000 France Europe  Hanane Douibi
Association des malades d’Hypertension Artérielle Pulmonaire Mélanie Gallant-Dewavrin
Fragile X France Emilie Weight
Association Inflam’oeil Jeanne Hérault
Association Francophone des Glycogénoses Anne Hugon
Association Vaincre les Maladies Lysosomales Anne-Sophie Lapointe
Association Française contre les Neuropathies Périphériques Jean-Philippe Plançon
AFM-Téléthon Jean-François Malaterre
Les Enfants du Jardin  Francis Marre
Association contre les Maladies Mitochondriales Françoise Tissot
Association des Patients de la Maladie de Fabry Nathalie Triclin-Conseil
Association Francophone du Syndrome d’Angelman Gérard Viens

 

Les salariés

L’équipe salariée est composée de 9 personnes : un directeur adjoint en charge du plaidoyer, une assistante de direction, une responsable de la communication, une assistante communication, une responsable des régions, un responsable de l’animation du réseau, une responsable administration et finances et un chargé de projet « compagnons maladies rares ».

Retrouvez la liste des coordonnées de l’équipe de salariés

DSC_0886-ABonfils Paul GIMENES Directeur général
pgimenes@maladiesrares.org
IMG_6473_bnw Manuela NEVES  Assistante de direction                                             mneves@maladiesrares.org
IMG_6686_bnw Kim Ly NGUYEN HUU Responsable administration finances
kim-ly.nguyen-huu@maladiesrares.org
IMG_6602_bnw Marc SPRUNCK Responsable animation réseau                               msprunck@maladiesrares.org
IMG_6635_bnw Alexia POUPARD-RUAMPS Responsable de régionalisation                                     apoupard@maladiesrares.org
IMG_6754_bnw Clément PIMOUGUET Chargé de projet « Compagnons Maladies Rares » cpimouguet@maladiesrares.org

Les antennes régionales

Alliance Maladies Rares couvre le territoire national par des implantations correspondant aux régions administratives, dénommées « antennes régionales de l’Alliance ».
Les antennes régionales jouissent d’une large autonomie pour initier et mener les actions qu’elles jugent utiles à la cause des maladies rares dans leur région.  Leur champ d’action est déterminé par les limites territoriales de la région administrative qui leur est propre. Chaque antenne est animée par un « délégué régional », désigné par le Conseil national. Les antennes ne constituent pas des personnes morales distinctes de l’association et n’ont pas d’autonomie financière.
Voir l’ensemble des antennes régionales

Les commissions et groupes de travail

Tout au long de l’année, avec des rythmes dictés par les missions et les activités dont elles ont la
charge, se sont retrouvées au siège de l’Alliance :

  • la Commission Communication (conseils et apports sur les stratégies et outils de
    communication interne et externe)
  • le Comité Ethique & Société (organisation de la journée d’échanges sur « désir d’enfant et parentalité », lancement de la réflexion sur les enjeux éthiques des données de santé)
  • la Commission Régionalisation (travail sur le nouveau plan de développement régional de
    l’Alliance et les missions des délégués)
  • la Commission Recherche (réalisation d’une enquête sur l’errance diagnostique dans les
    maladies rares pour une parution des résultats en février 2016)
  • la Commission Finances (travail sur la stratégie de mécénat)

Les missions du Groupe Expert

L’Alliance a mis en place « le Groupe Expert » qui est un dispositif d’expertise, de plaidoyer et
d’interventions. Il a pour objectif de faire progresser la cause et la prise en compte des maladies rares, des malades et de leurs familles dans la société.
Il est une ressource de l’Alliance pour intervenir avec compétence et en tant que de besoin, sur des
sujets importants dans le champ des maladies rares ou ayant des impacts sur celles-ci.
Les missions essentielles du « Groupe Expert » sont d’effectuer de la veille sur les sujets où il est
fondamental d’agir, parfois en urgence, et d’analyser les situations de façon à intervenir très rapidement si nécessaire (ponctuellement ou durablement selon les cas).
Le « Groupe Expert » compte actuellement cinquante personnes ressources issues des associations
membres de l’Alliance et réparties selon leur expertise sur huit domaines d’intervention :

  1. Sujets médicaments : aspects « Politiques et techniques »
  2. Questions économiques et financières touchant les maladies rares
  3. Conseil et appui pour les cas étrangers
  4. Sujets : « parcours de santé »
  5. Dispositifs d’intégration et d’accompagnement dans la vie et combats pour les
    droits et contre les discriminations
  6. Information, sensibilisation et formation relatives aux maladies rares
  7. Démocratie sanitaire et vie associative (dans le champ des maladies rares ou sur
    un plan plus général)
  8. Sujets « Scientifiques » et « Recherche »