IMPRIMER
Un bUREAU, un conseil national, des salariés, des délégués régionaux …
|
Le bureau national Composé de 7 membres, le Bureau se réunit au moins six fois par an. Il prépare les travaux du Conseil national et l’ordre du jour des séances. Il met en œuvre les décisions du Conseil conformément aux orientations générales que ce dernier a définies et dans les limites du budget. |
| Nathalie TRICLIN-CONSEIL Présidente |
 |
| Marie-Piere BICHET Vice-présidente |
 |
| Gérard VIENS Vice-président |
 |
| Aurélie DAVENEL Trésorière |
 |
| Zakia BEGHDAD Secrétaire |
 |
| Jean-François MALATERRE |  |
| Michèle AUZIAS |  |
Le Conseil national
L’Alliance Maladies Rares est administrée par un Conseil national qui est investi des pouvoirs les plus étendus pour prendre au nom de l’association toutes les décisions qui ne sont pas expressément réservées à l’Assemblée plénière.
Composé de 21 conseillers élus pour une durée de 3 ans, il se réunit au minimum 3 fois par an.
Lors de l’Assemblée plénière du 15 mai 2019, 19 associations ont été reconduites dans leur mandat et le Conseil a le plaisir d’en accueillir une nouvelle :
|
Retrouvez la liste des membres du Conseil national :
| Association Smith-Magenis 17 France (ASM 17) | Michèle Auzias |
| Association française des syndromes d’Ehlers-Danlos | Zakia Beghdad |
| Association François Aupetit | Jacques Bernard |
| Association Maladies Foie Enfants | Hélène Berrué-Gaillard |
| Association Française de la Maladie de Fanconi | Marie-Pierre Bichet |
| Association Française du syndrome Gilles de la Tourette | Aurélie Davenel |
| Association Tanguy Moya-Moya | Hubert de Larocque |
| Association Syndrome Moebius France | Paul-Antoine de Neef |
| Association Naevus 2000 France Europe | Hanane Douibi |
| Association Autour des Williams | Aurélie Fesard-Verstraet |
| Association des malades d’Hypertension Artérielle Pulmonaire | Mélanie Gallant-Dewavrin |
| Association Francophone des Glycogénoses | Anne Hugon |
| Association FOP France | Marie-Emmeline Lagoutte |
| Association Inflam’oeil | Jeanne Hérault |
| Association des Sclérodermiques de France | Béatrice Liné |
| AFM-Téléthon | Jean-François Malaterre |
| Association Française contre les Neuropathies Périphériques | Jean-Philippe Plançon |
| Association contre les Maladies Mitochondriales | Françoise Tissot |
| Association des Patients de la Maladie de Fabry | Nathalie Triclin-Conseil |
| Association Francophone du Syndrome d’Angelman | Gérard Viens |
| Fragile X France | Emilie Weight |
Les salariés
L’équipe salariée est composée de 18 personnes : un directeur général, une assistante de direction, une responsable de la communication, une responsable actions régionales, un responsable vie des associations et un chargé d’appui à la vie associative, une chargée d’appui relations associations-centres experts, une responsable administration et finances, un chargé de projet « Compagnons Maladies Rares » et sept Compagnons Maladies Rares.
Retrouvez la liste des coordonnées de l’équipe de salariés
 |
Paul GIMENES | Directeur général pgimenes@maladiesrares.org |
 |
Manuela NEVES | Assistante de direction |
 |
Kim Ly NGUYEN HUU | Responsable administration finances kim-ly.nguyen-huu@maladiesrares.org |
 |
Marc SPRUNCK | Responsable animation réseau |
|
|
Julien Schoevaert-Brossault |
Chargé d’appui à la vie associative jschoevaert@maladiesrares.org |
 |
Elodie CREPIEUX | Responsable actions régionales |
 |
Clément PIMOUGUET | Chargé de projet « Compagnons Maladies Rares » |
 |
Anne-Sophie Blanchard-Chautard (en remplacement congé maternité de Sabine BRU-TURGEMAN) | Responsable Communication |
 |
Hélène Thiollet | Chargée d’appui relations associations-centres experts |
 |
Aline IEMFRE | Compagnon Maladies Rares |
 |
Fabienne MENAULT | Compagnon Maladies Rares |
 |
Sylvie JEANNOT | Compagnon Maladies Rares |
 |
Ouiza AMRANE | Compagnon Maladies Rares |
 |
Laëtitia DEL-SAZ | Compagnon Maladies Rares |
 |
Emmanuelle RENARD | Compagnon Maladies Rares |
 |
Emilie BOISSET | Compagnon Maladies Rares |
Les antennes régionales
Alliance Maladies Rares couvre le territoire national par des implantations correspondant aux régions administratives, dénommées « antennes régionales de l’Alliance ».
Les antennes régionales jouissent d’une large autonomie pour initier et mener les actions qu’elles jugent utiles à la cause des maladies rares dans leur région. Leur champ d’action est déterminé par les limites territoriales de la région administrative qui leur est propre. Chaque antenne est animée par un « délégué régional », désigné par le Conseil national. Les antennes ne constituent pas des personnes morales distinctes de l’association et n’ont pas d’autonomie financière.
Voir l’ensemble des antennes régionales
Les commissions et groupes de travail
Tout au long de l’année, avec des rythmes dictés par les missions et les activités dont elles ont la
charge, se sont retrouvées au siège de l’Alliance :
- le Groupe de travail Diagnostic
- le Groupe de travail Parcours de vie
- la Commission Région
- le Groupe de travail Recherche / Traitement
- le Comité Ethique et société
- le Groupe vie Associative