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Merci à tous les Marcheurs, bénévoles et partenaires de la 14ème Marche des Maladies Rares

Publié le 09/12/13

Bandeau merci les marcheurs

Chers amis,

Vous étiez à nos côtés ce samedi 7 décembre 2013 lors de la 14ème Marche des Maladies Rares, qui a réunit plus de 2000 marcheurs !
Je tenais à vous dire un trés grand MERCI pour votre mobilisation, votre courage, votre joie d’avoir effectué cette Marche de plus de 8 kilomètres ! Gràce à vous, la 14ème Marche des Maladies Rares fut une belle réussite!
Cette journée d’espoir, de volonté, de partage, nous donne encore plus de force dans le combat qui nous unit tous contre la maladies !
Le combat des familles continue, et la collecte aussi. Le 3637 reste ouvert jusqu’au vendredi 13 décembre, tout comme le don en ligne sur www.telethon.fr, ouvert toute l’année.
Nous vous donnons d’ores et déjà rendez-vous l’année prochaine pour la 15ème Marche des Maladies Rares !

Avec toute mon amitié !
Ensemble soyons plus forts !

Alain Donnart
Président

      

14ème Marche des Maladies Rares

Publié le 06/12/13

Affiche-Marche-2013-definitive

Le 7 décembre prochain, nous  serons plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes.

Organisée par L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades, la Marche des Maladies Rares symbolise la convivialité, l’entraide, le courage, l’appartenance à une communauté, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux».

Comme chaque année, la Marche a lieu pendant le Téléthon qui a pour message pour sa 27ème édition « Le combat des parents, la vie des enfants ».
SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !
De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.
Nous partirons du Jardin du Luxembourg, et parcourrons environ 7 à 8 kilomètres dans Paris.

INFORMATION SUR LE TRAJET :

  • Rendez-vous à 14h dans le Jardin du Luxembourg
  • Boulevard du Montparnasse vers 15h
  • Rue Lecourbe vers 16h
  • Pont Mirabeau vers 17h
  • Stade Pierre de Coubertin avant 18h

Le rendez-vous : 14h
dans les Jardins du Luxembourg,entrée par la Porte Saint-Michel
(pour indication à proximité de la Place Edmond Rostand – Entrée du Jardin face au numéro 65 boulevard Saint-Michel)
Accès par les transports en commun :
RER B – arrêt Luxembourg
Bus 82 et 85 – arrêt Luxembourg

 La 14ème Marche des Maladies Rares bénéficie du soutien de la Fondation Groupama pour la Santé et de Genzyme.

Nous remercions tous les bénévoles qui nous aident dans l’organisation de la Marche des Maladies Rares afin qu’elle soit une réussite !

NOUS SOMMES PLUS FORTS TOUS ENSEMBLE !
MARCHONS POUR FAIRE AVANCER
LA RECHERCHE SUR LES MALADIES RARES

 

L’Alliance Maladies Rares en action pour l’ETP

Publié le 12/09/13

Consciente de la nécessité de développer l’ETP pour les maladies rares, l’Alliance s’engage pour promouvoir et favoriser l’Education Thérapeutique du Patient pour les maladies rares. Elle aspire à accompagner ses 200 associations membres vers l’ETP, pour en faire in fine des actrices éclairées et efficientes. Lire la suite