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Inscription au Forum ETP du 29/10/14

Publié le 13/10/14

L’Alliance organise mercredi 29 octobre 2014 son dernier « Atelier d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)  »qui se tiendra dans les locaux de l’Alliance de 9h45 à 16h30.

Pour rappel, ces « Ateliers ETP » ont un triple objectif :
–    vous permettre d’appréhender et de bien comprendre l’intérêt de ce dispositif, notamment les programmes d’ETP
–    vous aider à envisager les applications possibles de l’ETP pour votre pathologie
–    vous encourager à vous investir dans ce champ afin de participer à la mise en place d’un programme d’ETP pour votre pathologie.

Ces ateliers se veulent interactifs et participatifs afin de vous permettre de vous approprier au mieux les notions et concepts spécifiques à l’ETP tout en répondant à vos attentes.

C’est pourquoi les inscriptions seront limitées à 18 personnes par session (avec une seule personne par association).

Ils s’adressent à toute association membre, quel que soit son projet ETP et quel que soit son niveau de connaissance en ETP.

Télécharger le programme

Pour vous préinscrire à l’un des ces deux Ateliers, merci de cliquer sur le lien suivant : https://fr.surveymonkey.com/s/AteliersETP (cliquez bien sur le bouton « terminé » à la fin du questionnaire pour bien valider votre préinscription).

Nous vous rappelons également que pour les associations membres, l’Alliance prend en charge les frais de déplacement, à raison d’une personne sur la base d’un trajet SNCF 2ème classe.

Nous espérons que ces ateliers vous permettront de vous engager dans l’ETP avec enthousiasme et succès ! Alors ensemble, mobilisons nous pour que l’ETP soit une réalité dans les maladies rares !

Si vous avez des interrogations concernant cette journée vous pouvez contacter l’équipe ETP de l’Alliance Maladies Rares :
Marie-Pierre BICHET, Chargée de projet ETP
Tel : 06 83 26 11 95 ou par mail mpbichet@gmail.com

Paul GIMENЀS, Responsable Analyses-Etudes
01 56 53 53 45 ou par mail pgimenes@maladiesrares.org

Offre d’emploi : Un(e) Responsable Communication (CDD)

Publié le 28/07/14

Dans le cadre d’un remplacement (congé maternité), l’ALLIANCE MALADIES RARES, organisation reconnue d’utilité publique réunissant plus de 200 associations de malades, recrute pour son siège de Paris 14ème :

Un(e) Responsable Communication

1 – Positionnement du poste et missions :

Au sein de l’équipe permanente, sous la responsabilité hiérarchique du Directeur Général et en lien avec les différents responsables de domaines d’activité et les élus de l’association, vos missions seront les suivantes :

– Gestion des supports de communication de l’association (documents d’information, plaquettes, affiches, site internet / intranet de l’Alliance Maladies Rares, newsletter, infos aux membres…)
– Promotion de l’association et de ses actions: réseaux sociaux, contacts presse, relations partenaires
– Pilotage des grands rendez-vous de l’Alliance et de ses associations membres : Marche des Maladies Rares, Journée internationale des maladies rares, événements du 15ème anniversaire de l’association….
– Organisation de formations sur la communication et appui aux autres responsables de programmes de l’association pour l’information-communication sur leurs actions (conférences, forum régionaux maladies rares, projets locaux…)

2- Profil et qualités :
–    Formation reconnue en matière de communication interne et externe
–    Expérience réussie d’au moins 3 ans en tant que responsable communication, de préférence au sein d’une organisation associative,
–    Très bonne connaissance / expérience du domaine de la santé (la connaissance de celui des maladies rares serait un +)
–    Maitrise des outils de conception graphique (Indesign, Illustrator, Photoshop), d’actualisation de sites internet (WordPress) et de l’animation de réseaux sociaux (Facebook, Twitter, YouTube…)
–    Sens du contact et très bonne capacité à travailler en équipe
–    Qualités d’organisation et de planification des tâches
–    Maitrise de l’anglais

Caractéristiques du poste :
– Poste cadre situé au siège de l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, Paris 14ème avec déplacements possibles dans les régions
– CDD plein temps à pourvoir à compter de Septembre 2014 avec terme prévu au 30 avril 2015
– Rémunération brute mensuelle : 3200 euros (+ mutuelle de groupe, tickets restaurant, prise en charge transport à 50%)

Candidatures (CV et lettre de motivation) à adresser avant le 20 août 2014 à Alliance Maladies Rares par email : communication@maladiesrares.org

OFFRE DE STAGE en Communication évènementielle de novembre 2014 à mars 2015

Publié le 28/07/14

OFFRE DE STAGE en Communication évènementielle de novembre 2014 à mars 2015

Dans le cadre de ses opérations de communication, l’Alliance Maladies Rares recherche un(e) stagiaire en communication évènementielle.
Association loi 1901, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades et accueille en son sein des malades et familles isolés « orphelins » d’associations. Elle représente environ 2 000 pathologies rares et 3 millions de malades.
La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps en résultant, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication, pour :
– faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, auprès du public et des pouvoirs publics,
– renforcer la capacité à agir de ses associations membres en leur offrant information et formation
– améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion,
–  promouvoir la recherche scientifique et clinique afin de donner l’espoir de guérison.
www.alliance-maladies-rares.org

Contenu de stage:
Sous la responsabilité de la Responsable Communication, vous aurez comme tâche principale de contribuer à l’organisation de plusieurs évènements de communication : Marche des Maladies Rares, Journée internationale des Maladies Rares, 15ème anniversaire de l’Alliance …
–    Organiser la production des opérations événementielles, recherche de partenaires, gestion logistique de l’évènement …
–    mise en place et suivi des outils de communication  autour des évènements (affiches, flyers, mailings, goodies …)
–    suivi avec les différents prestataires
–    Aide au suivi du planning, du budget et coordination
–    relations presse

Profil recherché :
– Etudiant(e) BAC+4/5 cursus communication / évènementiel
– Bonne maîtrise rédactionnelle,
– Passionné(e) par l’évènementiel,
– Dynamique, autonome et grand sens relationnel
Créatif(ve), vous aimez travailler en équipe et êtes force de proposition.

Déroulé du stage :
– stage long 6 mois, à partir d’octobre 2014 à mars 2015
– au siège de l’Alliance Maladies Rares
– Indemnités selon la législation en vigueur, + tickets restaurant + Remboursement transports publics à 50%
– Convention de stage obligatoire

Les candidatures (lettre de motivation, CV) sont à adresser par courriel à l’adresse suivante : flepoivre@maladiesrares.org sous la référence: « Stage Communication Alliance Maladies Rares ».

Télécharger l’annonce