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Annulation – Marche des Maladies Rares

Publié le 02/12/19

Chers toutes et tous,

Nous revenons vers vous pour vous annoncer l’annulation de notre 20eme Marche malheureusement.

Nous avons espéré jusqu’au bout pouvoir la maintenir. Mais devant les grèves annoncées, nous avons vu nos rangs s’amoindrir avec force. Effectivement, il est difficile pour une grande partie de nos marcheurs de venir nous rejoindre. Mais il nous est aussi très compliqué voire impossible d’assurer la sécurité de nos marcheurs du fait que de nombreux bénévoles ne peuvent nous rejoindre le jour J.

Un autre élément s’ajoute à notre décision, la préfecture nous a informés qu’une manifestation syndicale allait avoir lieu dans la même zone que notre pré-supposé cortège. Ne pouvant prévoir comment cela va se passer le 5 décembre prochain, nous ne pouvons pas prendre le risque de croiser un tel cortège.

Nous devons alors, comme l’an passé déjà, en priorité assurer la sécurité de nos marcheurs et de nos bénévoles et donc nous résigner à annuler ce moment festif et important pour nous tous.

Pour s’assurer que chacun puisse avoir accès à cette information, nous vous laissons prévenir le plus largement possible vos membres autour de vous.

Il est important que nous restions mobilisés pour le Téléthon. RDV sur nos réseaux sociaux dans les jours à venir.

En vous remerciant de votre compréhension et de votre soutien.

 

Restons Unis pour Vaincre

Nathalie Triclin-Conseil

Présidente de l’Alliance Maladies Rares

Journée Régionale Centre-Val de Loire

Publié le 24/09/19

Samedi 16 novembre 2019, les délégués de l’Alliance Maladies Rares invitent les familles et les associations à venir échanger le temps d’une journée autour de leurs problématiques.

Cette journée aura lieu à la Mairie de Tours, dans la Salle Anatole France, Place Jean Jaurès.

 

Le programme complet des journées est téléchargeable ici : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

 

Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles ! Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY