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Publié le 02/04/19

Comme tous les ans, le dernier jour de février est une date à ne pas manquer. Il s’agit de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par Eurordis à l’échelle internationale et en France par l’Alliance Maladies Rares. Elle a pour objectif d’informer et de sensibiliser le grand public aux maladies rares.

Le thème de cette 12ème édition était « Vivre avec une maladie rare ». C’est un véritable parcours de battants que de vivre au quotidien la maladie que ce soit au niveau professionnel, personnel ou médico-social. De plus, les malades sont bien souvent confrontés à l’errance de diagnostic voire à une impasse. En effet, La moitié des malades ne bénéficie pas d’un diagnostic clair et un quart d’entre eux attendent en moyenne 5 ans pour l’obtenir après l’apparition des premiers symptômes.

Il est donc primordial que les associations de patients et l’Alliance Maladies Rares fasse rayonner cette journée nationalement.

Le 26 février dernier, pour la première fois sur la Plateforme, les directeurs, présidents des organisations de la Plateforme Maladies Rares, filières Maladies Rares et personnes concernées par une maladie rare étaient rassemblés lors d’une conférence de presse portant au centre des revendications le dépistage néonatal. Si en France seules 5 maladies sont dépistées, un grand nombre de pays tel que la Suède, en dépiste une vingtaine. Il s’agit d’un véritable manque de chance pour les nouveau-nés en France.

La journée internationale se décline également sur le terrain, par des actions portées par délégués régionaux et départementaux de l’Alliance Maladies Rares. Une douzaine d’événements ont eu lieu cette année, majoritairement dans les Universités et les Centre Hospitaliers, afin de pouvoir aborder et échanger directement avec les passants sur les problématiques rencontrées dans les maladies rares.

L’ensemble de ces actions a porté ses fruits. Notons un réel engouement de la part des personnes et des médias : plus de 60 articles dans la presse nationale et régionale ont relayé nos informations et événements. Nous avons réussi notre pari en mettant au cœur de cette journée les maladies rares !

Retrouver notre Revue de Presse !

 

Actes CARE’18

Publié le 15/02/19

Le 12 Novembre 2018, l’Alliance Maladies Rares a organisé CARE’18, événement regroupant l’ensemble des acteurs des maladies rares autour d’un sujet : Le diagnostic pour tous !

Dans le prolongement de cette journée, vous trouverez ici les actes de cette manifestation.

Vous pouvez également retrouver les différentes interventions de la matinée à travers cette vidéo !!

 

Journée Internationale des Maladies Rares

Publié le 05/02/19

Comme chaque année, l’Alliance Maladies Rares participe à cette journée en organisant des activités sur les maladies rares dans vos régions.

Retrouvez l’intégralité de ces animations ici.

Ile-de-France

  • 21 février de 10h à 15h

Université d’Evry – Hall du bâtiment MAUPERTUIS- 3 rue du Père Jarlan Evry

Stands d’information maladies rares

Contact Isabelle Cizeau

06 31 84 96 25 / alliance.91@maladiesrares.org

 

Normandie

  • 28 février de 13h30 à 21h30

Université de Caen Normandie, Campus 1 – Esplanade de la Paix – Salle Aula Magna

Conférence Maladies Rares/stands associations/soirée théâtre-débat « Ecoute donc voir »

Contact : Nicole Delpérié

06 73 74 09 29 / alliance.normandie@maladiesrares.org

 

Auvergne-Rhône-Alpes

  • 28 février- Montluçon de 10h à 16h

Stand d’information au CH – 18 Avenue du 8 Mai 1945

Exposition maladies rares à l’IFSI mardi 26 février au jeudi 21 mars – 22 Rue Pamparoux

Exposition maladies rares à l’EPHAD Le jardin des Sources, Allée Danielle Mitterrand 03630

Contact Christian Foucaux

06 13 79 15 18 / christian.foucaux@orange.fr

 

  • 28 février de 9h30 à 17h30

Hôpital Femme-Mère-Enfant Lyon-Bron

Animations et Stands associations-filières et centres de référence maladies rares

Conférences

Exposition de photos et stands association du 28/02 au 07/03

Contact : Muriel Hérasse

06 87 08 12 24 / mherasse@yahoo.fr

 

Grand Est

  • 4 mars à 20h

Salle culturelle du Taissy – Mairie du Taissy

Pièce de théâtre « Ecoute donc voir »  – Suivi d’un débat « pour mettre la lumière sur les Maladies Rares »

Sur inscription et dans la limite des places disponibles sur :

https://goo.gl/forms/oxbiBgjbptWGFUVu1

ou Contact : Isabelle Thuault-Varnet / alliance.grandest@maladiesrares.org

 

Bourgogne-Franche-Comté

  • 9 mars 9h30-17h

Grande Salle A –Theilhard de Chardin -Centre diocésain – Espace Grammont  -20 rue Mégevand – Besançon

Rencontre régionale maladies rares

Sur inscription : https://fr.surveymonkey.com/r/Besan9mars

Contact : Laurence Bourdin-Thizy / alliance2570@maladiesrares.org 

 

Nouvelle-Aquitaine

  • 28 février de 10h à 16h30

Route de Ponty, Ussel

Stand au centre Leclerc

Contact : Corinne Verlhac

06 41 97 26 38 / alliance.limousin@maladiesrares.org

 

PACA

  • 27 février de 9h à 17h

Hôpital de Gap  – 1 place Muret

Contact : Hervé Lamure

06 42 24 37 33 / alliance05@maladiesrares.org

 

  • Le 28 février de 10H / 16h30

Aix en Provence – Avenue des Tamaris

Stand d’information dans le Hall de l’hôpital d’Aix en Provence

Contact : Michèle Auzias 

06 10 66 44 74 / alliance.paca@maladiesrares.org

 

Pays de la Loire

  • 27 février à 19h

CHU Nantes – 30 Boulevard Jean Monnet – Immeuble Jean Monnet

Animation théâtrale suivie d’un débat « Vivre avec une maladie rare »

Contact : Dominique Le Berre

06 07 01 79 04 / alliance-paysdelaloire@wanadoo.fr

 

 

 

 

Retour sur le forum vivre avec une maladie rare en Grand Est

Publié le 25/01/19

Le 14 juin 2018, l’Alliance Maladies Rares organisait à Nancy un forum autour du thème : vivre avec une maladie rare en Grand Est.

Nous vous proposons de revivre ces moments en cliquant ici.

Forum Maladies Rares en région PACA

Publié le 31/07/18

Forum Maladies Rares en région PACA

Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap

 

27 septembre 2018 –  9h30/16h30 (accueil café dès 8h30)

 

Hôtel du département, salle des séances publiques, bâtiment délibératif

52, avenue de St Just  13004 MARSEILLE

 

L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA ont le plaisir de vous inviter au forum « Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap » le 27 septembre 2018 à Marseille. Cet évènement est organisé avec le soutien et l’accueil du Conseil départemental des Bouches du Rhône.

Les forums de l’Alliance Maladies Rares sont l’occasion de rencontres, d’échanges d’informations et d’expériences, de témoignages avec des acteurs maladies rares régionaux et nationaux. Ces forums sont ouverts à tous : malades et leur famille, associations, institutions, professionnels de santé et toute personne en lien avec les maladies rares ou qui souhaite être sensibilisée aux maladies rares.

Le forum de Marseille a pour objectif d’informer sur les maladies rares et leurs conséquences en matière de handicap dans les domaines du diagnostic, de l’accès aux soins, de la prise en charge. Il permettra également de présenter les politiques maladies rares menées au niveau national et régional et les ressources de proximité proposées par des acteurs de terrain pour aider à la mise en œuvre d’un parcours de vie choisi.

Les échanges entre tous les acteurs seront favorisés pour recueillir les réactions, nourrir les débats et aboutir à la présentation de perspectives.

 Madame TRICLIN-CONSEIL, Présidente de l’Alliance Maladies Rares et Madame DALBIN, Vice-Présidente du Conseil départemental des Bouches-du-Rhône, déléguée au handicap, vous attendent pour participer  à cet évènement.

L’inscription est gratuite et obligatoire dans la limite des places disponibles. Un buffet est offert. Merci de confirmer votre présence en vous inscrivant à cette adresse : https://fr.surveymonkey.com/r/forum_Paca

Programme_PACA

Des places de parking seront disponibles au conseil départemental dans la limite des disponibilités. Les personnes à mobilité réduite qui souhaiteront accéder au parking devront se signaler lors de leur inscription.

 

Possibilité pour les associations de déposer des flyers sur un stand

N’hésitez pas à diffuser cette information autour de vous

 

Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez contacter : Michèle Auzias, déléguée régionale PACA : alliance.paca@maladiesrares.org – 06 10 66 44 74