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Journée régionale Hauts-de-France

Publié le 10/11/19

Samedi 30 novembre 2019, les délégués de l’Alliance Maladies Rares invitent les familles et les associations à venir échanger le temps d’une journée autour de leurs problématiques.

Cette journée aura lieu au Grand Palais, au 1 Boulevard des Cités Unies à Lille.

 

Le programme complet des journées est téléchargeable ici : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

 

Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles ! Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

Journée Régionale Centre-Val de Loire

Publié le 24/09/19

Samedi 16 novembre 2019, les délégués de l’Alliance Maladies Rares invitent les familles et les associations à venir échanger le temps d’une journée autour de leurs problématiques.

Cette journée aura lieu à la Mairie de Tours, dans la Salle Anatole France, Place Jean Jaurès.

 

Le programme complet des journées est téléchargeable ici : https://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2019/07/journe-rgionale.pdf

 

Nous vous invitons donc à diffuser très largement l’information à vos délégués locaux, membres et familles ! Pour s’inscrire à une journée, c’est très simple il suffit de cliquer sur ce lien : https://fr.surveymonkey.com/r/ZSSFBBY

Publié le 02/04/19

Comme tous les ans, le dernier jour de février est une date à ne pas manquer. Il s’agit de la Journée Internationale des Maladies Rares organisée par Eurordis à l’échelle internationale et en France par l’Alliance Maladies Rares. Elle a pour objectif d’informer et de sensibiliser le grand public aux maladies rares.

Le thème de cette 12ème édition était « Vivre avec une maladie rare ». C’est un véritable parcours de battants que de vivre au quotidien la maladie que ce soit au niveau professionnel, personnel ou médico-social. De plus, les malades sont bien souvent confrontés à l’errance de diagnostic voire à une impasse. En effet, La moitié des malades ne bénéficie pas d’un diagnostic clair et un quart d’entre eux attendent en moyenne 5 ans pour l’obtenir après l’apparition des premiers symptômes.

Il est donc primordial que les associations de patients et l’Alliance Maladies Rares fasse rayonner cette journée nationalement.

Le 26 février dernier, pour la première fois sur la Plateforme, les directeurs, présidents des organisations de la Plateforme Maladies Rares, filières Maladies Rares et personnes concernées par une maladie rare étaient rassemblés lors d’une conférence de presse portant au centre des revendications le dépistage néonatal. Si en France seules 5 maladies sont dépistées, un grand nombre de pays tel que la Suède, en dépiste une vingtaine. Il s’agit d’un véritable manque de chance pour les nouveau-nés en France.

La journée internationale se décline également sur le terrain, par des actions portées par délégués régionaux et départementaux de l’Alliance Maladies Rares. Une douzaine d’événements ont eu lieu cette année, majoritairement dans les Universités et les Centre Hospitaliers, afin de pouvoir aborder et échanger directement avec les passants sur les problématiques rencontrées dans les maladies rares.

L’ensemble de ces actions a porté ses fruits. Notons un réel engouement de la part des personnes et des médias : plus de 60 articles dans la presse nationale et régionale ont relayé nos informations et événements. Nous avons réussi notre pari en mettant au cœur de cette journée les maladies rares !

Retrouver notre Revue de Presse !

 

Actes CARE’18

Publié le 15/02/19

Le 12 Novembre 2018, l’Alliance Maladies Rares a organisé CARE’18, événement regroupant l’ensemble des acteurs des maladies rares autour d’un sujet : Le diagnostic pour tous !

Dans le prolongement de cette journée, vous trouverez ici les actes de cette manifestation.

Vous pouvez également retrouver les différentes interventions de la matinée à travers cette vidéo !!

 

Journée Internationale des Maladies Rares

Publié le 05/02/19

Comme chaque année, l’Alliance Maladies Rares participe à cette journée en organisant des activités sur les maladies rares dans vos régions.

Retrouvez l’intégralité de ces animations ici.

Ile-de-France

  • 21 février de 10h à 15h

Université d’Evry – Hall du bâtiment MAUPERTUIS- 3 rue du Père Jarlan Evry

Stands d’information maladies rares

Contact Isabelle Cizeau

06 31 84 96 25 / alliance.91@maladiesrares.org

 

Normandie

  • 28 février de 13h30 à 21h30

Université de Caen Normandie, Campus 1 – Esplanade de la Paix – Salle Aula Magna

Conférence Maladies Rares/stands associations/soirée théâtre-débat « Ecoute donc voir »

Contact : Nicole Delpérié

06 73 74 09 29 / alliance.normandie@maladiesrares.org

 

Auvergne-Rhône-Alpes

  • 28 février- Montluçon de 10h à 16h

Stand d’information au CH – 18 Avenue du 8 Mai 1945

Exposition maladies rares à l’IFSI mardi 26 février au jeudi 21 mars – 22 Rue Pamparoux

Exposition maladies rares à l’EPHAD Le jardin des Sources, Allée Danielle Mitterrand 03630

Contact Christian Foucaux

06 13 79 15 18 / christian.foucaux@orange.fr

 

  • 28 février de 9h30 à 17h30

Hôpital Femme-Mère-Enfant Lyon-Bron

Animations et Stands associations-filières et centres de référence maladies rares

Conférences

Exposition de photos et stands association du 28/02 au 07/03

Contact : Muriel Hérasse

06 87 08 12 24 / mherasse@yahoo.fr

 

Grand Est

  • 4 mars à 20h

Salle culturelle du Taissy – Mairie du Taissy

Pièce de théâtre « Ecoute donc voir »  – Suivi d’un débat « pour mettre la lumière sur les Maladies Rares »

Sur inscription et dans la limite des places disponibles sur :

https://goo.gl/forms/oxbiBgjbptWGFUVu1

ou Contact : Isabelle Thuault-Varnet / alliance.grandest@maladiesrares.org

 

Bourgogne-Franche-Comté

  • 9 mars 9h30-17h

Grande Salle A –Theilhard de Chardin -Centre diocésain – Espace Grammont  -20 rue Mégevand – Besançon

Rencontre régionale maladies rares

Sur inscription : https://fr.surveymonkey.com/r/Besan9mars

Contact : Laurence Bourdin-Thizy / alliance2570@maladiesrares.org 

 

Nouvelle-Aquitaine

  • 28 février de 10h à 16h30

Route de Ponty, Ussel

Stand au centre Leclerc

Contact : Corinne Verlhac

06 41 97 26 38 / alliance.limousin@maladiesrares.org

 

PACA

  • 27 février de 9h à 17h

Hôpital de Gap  – 1 place Muret

Contact : Hervé Lamure

06 42 24 37 33 / alliance05@maladiesrares.org

 

  • Le 28 février de 10H / 16h30

Aix en Provence – Avenue des Tamaris

Stand d’information dans le Hall de l’hôpital d’Aix en Provence

Contact : Michèle Auzias 

06 10 66 44 74 / alliance.paca@maladiesrares.org

 

Pays de la Loire

  • 27 février à 19h

CHU Nantes – 30 Boulevard Jean Monnet – Immeuble Jean Monnet

Animation théâtrale suivie d’un débat « Vivre avec une maladie rare »

Contact : Dominique Le Berre

06 07 01 79 04 / alliance-paysdelaloire@wanadoo.fr