JE SUIS UN ACTEUR DE L’ENTREPRISE / DU MONDE DU TRAVAIL

Vous êtes chef d’entreprise, responsable des ressources humaines ou d’une mission handicap ou manager et vous êtes impliqués dans l’accueil ou le maintien dans l’emploi d’un collaborateur concerné par une maladie rare.
Travailler avec une maladie, qu’elle soit rare ou pas, est parfois difficile. La personne atteinte se demande si elle va pouvoir être embauchée, si elle va pouvoir continuer, s’il ne faut pas s’arrêter, alors même qu’elle ne peut pas toujours prévoir l’évolution de sa maladie. Vous pouvez créer un climat favorable et être un « facilitateur d’autonomie » en levant les préjugés, les craintes, les obstacles techniques, organisationnels, humains, les représentations stéréotypées sur le handicap et la maladie.

Ensemble donnons une nouvelle valeur au collectif !

Des interlocuteurs et des outils existent pour vous guider et vous accompagner. En tout état de cause, qu’un de vos collaborateurs soit atteint d’une maladie chronique, évolutive et rare ou d’un handicap dû à une maladie rare, les solutions envisageables sont à construire au cas par cas.

Vous trouverez ci-dessous des pistes d’informations.

  • Agir pour l’intégration des personnes avec une maladie rare, c’est co-construire avec elles des solutions sur-mesure pour qu’elles puissent exprimer leur potentiel. De nombreux outils ont déjà été expérimentés et peuvent inspirer votre politique d’intégration :
    • Travailler sur l’environnement de travail : ergonomie du poste de travail, télétravail, temps de travail aménagé, temps partiel thérapeutique…
    • Fédérer les équipes : mise en place d’actions de tutorat, accompagnement humain…
    • Informer le collectif : sensibilisation du personnel, diffusion d’informations à propos de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé…
    • Créer un écosystème favorable aux personnes concernées par une maladie rare: formation, reconversion, évolution de carrière, politique vis-à-vis des aidants familiaux…

  • Du fait de leur nature souvent évolutive et imprévisible, les maladies rares génèrent souvent des situations de rupture dans le parcours professionnel des personnes concernées. Travailler autour de la question du maintien dans l’emploi devient dans ce cadre un enjeu essentiel. Voici quelques acteurs qui pourront accompagner vos réflexions :
    la médecine du travail et le médecin traitant : aménagement du poste de travail et du temps de travail à télétravail, formations, temps partiel thérapeutique…
    • Les SAMETH : Service d’Appui au Maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés. Ces services permettent d’obtenir dans chaque département des aides de l’Agefiph pour le maintien dans l’emploi de travailleurs handicapés afin d’éviter le licenciement d’un salarié devenu inapte à son poste. Pour trouver les coordonnées d’un SAMETH près de chez vous : https://www.agefiph.fr/Annuaire
    • L’Agefiph : ouvrir l’emploi aux personnes handicapées. L’Agefiph propose, en complément des aides de droit commun, des aides destinées à faciliter le maintien dans l’emploi de salariés devenus handicapés ou dont le handicap s’aggrave : https://www.agefiph.fr/ . Numéro vert : 0 800 11 10 09
    • Pour l’emploi dans la fonction publique : http://www.fiphfp.fr/
    • L’ANACT (Agence nationale pour l’amélioration des conditions de travail) : aides, accompagnement au maintien dans l’emploi ou dans un projet d’emploi, stages et formations.
    • La MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées (projet de vie, aides…). Se reporter à la fiche « Qu’est-ce que la MDPH ».
    Il sera parfois nécessaire, en fonction des conséquences fonctionnelles de la maladie, d’envisager avec la personne des possibilités de changement de poste, via la mobilité interne ou en externe :
    • En interne : bilan de compétences, formation continue en entreprise (employeur, Agefiph, CHSCT de l’entreprise…), congé annuel de formation, formations (Agefiph…)
    • En externe : milieu protégé (MDPH), entreprise adaptée (https://www.unea.fr/), insertion (outplacement), création d’entreprise (Pôle emploi et CAP emploi, chambre de commerce et d’industrie, MDPH, GRETA…), information (associations d’insertion dans l’emploi…)
    Au-delà des organisations publiques, des acteurs privés du monde du handicap ont développé des dispositifs pour faciliter l’intégration professionnelle : l’ADAPT (http://www.ladapt.net/), Fédération Nationale des Associations Gestionnaire au Service des Personnes Handicapées (www.fegapei.fr), Fédération nationale des accidentés du travail (www.fnath.org)
    Les associations membres de l’Alliance Maladies Rares proposent des ressources pour comprendre l’impact de la maladie sur le quotidien, pour en savoir plus retrouvez les associations ici : http://www.alliance-maladies-rares.org/nos-partenaires/nous-connaitre/les-associations-membres/

  • La Loi de 2005  a renforcé les exigences vis-à-vis de l’obligation d’emploi des personnes en situation de handicap et fait évoluer le parcours des personnes en situation de handicap voulant accéder à l’emploi en l’articulant avec la création des MDPH. Les MDPH délivrent, via les CDAPH, l’attestation de Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) sur la base de l’évaluation du demandeur réalisée par l’équipe pluridisciplinaire et en fonction de son projet de vie. Dans le cas de handicap nécessitant l’admission de la personne au sein du secteur protégé, la CDAPH décide de cette orientation.
    Droit du travail pour les personnes malades en situation de handicap
    Inaptitude médicale au travail 
    Arrêt maladie et chômage
    Le contrôle des arrêts maladie des salariés par l’employeur
    Les congés de maladie des fonctionnaires
    Revenus des salariés en arrêt maladie
    Temps partiel thérapeutique dans la fonction publique
    Temps partiel thérapeutique pour les salariés

  • • Guide travail et maladies chroniques : http://www.mnt.fr/wp-content/uploads/2014/03/Maladies_chroniques_Guide_pratique_2013.pdf
    • Guide travail et handicap : les 20 questions/réponses :http://www.fnath.org/upload/file/04%20-%20Prevention/Livret_handicap_et_travail.pdf
    • Vous cherchez un contact près de chez vous ? https://www.agefiph.fr/Annuaire

Si vous souhaitez poser des questions sur les maladies rares ou sur un dispositif pour faciliter l’accueil d’un collaborateur atteint d’une maladie rare, vous pouvez joindre l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services au 01.56.53.81.36 ou par email.

Vous recherchez une association sur une maladie rare, l’Alliance peut vous orienter. Vous pouvez nous joindre par mail.

Et retrouvez la liste des associations membres ici.

L’Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien de :

et de :

Partenaire projet “Maladies rares j’agis” :