JE SUIS UN ACTEUR DE L’ÉDUCATION / DU MONDE DE L’ENSEIGNEMENT

Vous êtes directeur d’établissement, enseignant, éducateur spécialisé ou auxiliaire de vie scolaire et vous allez accueillir un élève concerné par une maladie rare. Une scolarisation en milieu scolaire ordinaire dès le plus jeune âge constitue le premier pas vers l’intégration sociale. Les répercussions des maladies sur la scolarisation peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers (BEP). Pour l’école, il s’agit en premier lieu de faciliter l’accès aux apprentissages pour les élèves, qu’ils soient, malades ou non, en mettant en œuvre des pratiques bénéfiques à tous.  Depuis la loi du 11 février 2005, tout enfant ou adolescent ayant un handicap ou un trouble invalidant de la santé doit être inscrit dans l’école ou dans l’établissement le plus proche de son domicile, avec un dispositif d’accompagnement pour que la scolarité se déroule au mieux.

Ensemble donnons une nouvelle valeur au collectif !

Des interlocuteurs et des outils existent pour vous guider et vous accompagner. En tout état de cause, qu’un de vos élèves soit atteint d’une maladie chronique, rare ou pas, d’une maladie évolutive ou d’un handicap, les solutions envisageables sont à construire au cas par cas.

Des ressources à votre disposition :

Si vous souhaitez poser des questions sur les maladies rares ou sur un dispositif pour faciliter l’accueil d’un enfant ou d’un adolescent atteint d’une maladie rare, vous pouvez joindre l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services au 01.56.53.81.36 ou par email.

Vous recherchez une association sur une maladie rare, l’Alliance peut vous orienter. Vous pouvez nous joindre par mail.

Et retrouvez la liste des associations membres ici.

L’Alliance Maladies Rares bénéficie du soutien de :

et de :

Partenaire projet “Maladies rares j’agis” :