QU’EST-CE QU’UNE MALADIE RARE ?

Les maladies rares, très peu connues en France, ont des spécificités  qui impactent l’univers de l’école et de l’entreprise.

Ce sont des :
• Maladies génétiques dans 80% des cas (les difficultés concernent souvent bien plus que la seule personne concernée en entreprise ou à l’école)
• Maladies évolutives, sans retour en arrière possible

Il existe une méconnaissance, une incertitude concernant l’évolution. Il est nécessaire de prendre des précautions et d’avoir des adaptations variables et particulières, quasiment à la carte. Il est constaté dans les maladies rares un Effet « Iceberg » c’est-à-dire que la partie visible de la maladie n’est souvent pas la plus grave (accumulation de symptômes).

Toutes ces spécificités engendrent des situations extrêmement complexes et difficiles à vivre :
• Invisibilité fréquente des maladies rares / Incompréhension de l’entourage
• Malentendu / mauvaises interprétation des comportements
• Dispositifs actuels de soutien insuffisants ou inadaptés à la maladie et à son évolution

Les maladies rares, très peu connues en France, ont des spécificités uniques qui impactent l’univers de l’école et de l’entreprise.

Ce sont des :
• Maladies génétiques dans 80% des cas (les difficultés concernent souvent bien plus que la seule personne concernée en entreprise ou à l’école)
• Maladies évolutives, sans retour en arrière possible

Il existe une méconnaissance, une incertitude concernant l’évolution. Il est nécessaire de prendre des précautions et d’avoir des adaptations variables et particulières, quasiment à la carte. Il est constaté dans les maladies rares un Effet « Iceberg » c’est-à-dire que la partie visible de la maladie n’est souvent pas la plus grave (accumulation de symptômes).

Toutes ces spécificités engendrent des situations extrêmement complexes et difficiles à vivre :
• Invisibilité fréquente des maladies rares / Incompréhension de l’entourage
• Malentendu / mauvaises interprétation des comportements
• Dispositifs actuels de soutien insuffisants ou inadaptés à la maladie et à son évolution

Alliance Maladies Rares

L’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle accueille en son sein des malades et familles isolés, « orphelins » d’associations.

EN SAVOIR

Maladies Rares Info Services

L’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services répond par téléphone, courrier électronique et ch@t aux questions des personnes concernées par l’une des sept mille maladies rares. Tel : 01 56 53 81 36

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Associations membres :

Retrouver la liste complète des associations membres de l’Alliance Maladies Rares ou bien faire une recherche par nom de maladie :

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Orphanet :

Orphanet est le portail d’information de référence sur les maladies rares et les médicaments orphelins, pour tous publics. Ressource unique améliorant la connaissance sur les maladies rares.

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et de :

Partenaire projet “Maladies rares j’agis” :