Les Rencontres régionales de l’Alliance à Orléans – 11 octobre 2014

Publié le 15/07/14

 

L’Alliance Maladies Rares organise le samedi 11 octobre sa première Rencontre régionale en région Centre, rencontre destinée à ses associations membres, à toute personne atteinte de maladie rare, aux familles et malades isolés.

Le samedi 11 octobre – à la Maison des Associations La Source – Orléans
Entrée : Place Sainte-Beuve 45100 ORLEANS LA SOURCE

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Inscription en ligne
Inscription et plan d’accès

Entrée gratuite sur inscription, dans la limite des places disponibles.
Date limite d’inscription : 3 octobre 2014
Chaque inscription sera suivie d’une confirmation par e-mail.

Depuis 14 ans, l’Alliance, porte-parole des maladies rares en France, œuvre sans relâche pour faire connaître et reconnaître les maladies rares comme une priorité de santé publique. Elle défend donc constamment pour les maladies rares, par exemple, un meilleur accès au médicament, une meilleure prise en charge, une meilleure pratique de l’ETP (Education Thérapeutique du Patient).
Aussi, l’Alliance aspire à accompagner ses 202 associations membres dans leur développement et à renforcer leurs capacités d’action.
Cette Rencontre permettra donc à l’Alliance Maladies Rares de présenter l’ensemble des actions menées, de faire un bilan, un point d’étapes et de présenter aussi ses perspectives, ses futures actions.
Cette Rencontre permettra aussi un partage d’informations nécessaire sur l’actualité, les avancées, les enjeux actuels dans le domaine des maladies rares. Les apports des Régions sont vitaux pour l’Alliance, elle a impérativement besoin de nourrir ses réflexions, de prendre en compte l’expression des attentes et besoins en Région.

Cette Rencontre sera animée par le délégué de la Région Centre Alain Huguet, le Directeur Général Alain Fontaine et les professionnels de l’Alliance.
Gratuite et sur inscription, elle est ouverte aux associations de personnes atteintes de maladies rares, à toute personne atteinte de maladie rare, aux familles et malades isolés.

Cette rencontre bénéficie du soutien de la CARSAT Centre.