Les outils de diagnostic

Publié le 09/07/13

LES PNDS : Protocoles nationaux de diagnostic et de soin

Elaborés par les Centres de référence en lien avec la HAS et en collaboration avec les associations de malades, les PNDS visent à améliorer la prise en charge médicale des personnes atteintes de maladies rares et à son homogénéisation sur l’ensemble du territoire.

Contenu du PNDS

  • Critères médicaux de diagnostic.
  • Prise en charge médicale de la pathologie rare.
  • Echéance de réexamen du droit à l’ALD.

Site internet de la HAS : http://www.has-sante.fr

Les cartes de soins et d’urgence pour les personnes atteintes de maladies rares

Dans le cadre de la mise en œuvre du plan national stratégique « maladies rares 2005-2008, assurer l’équité au diagnostic, au traitement et à la prise en charge », la Direction Générale de la Santé a élaboré, depuis 2006, avec la collaboration étroite des professionnels de santé et des associations de malades concernés par les maladies rares, « des cartes personnelles de soins et d’information de maladies rares » afin d’améliorer la coordination des soins, notamment en situation d’urgence.

La liste des cartes disponibles est consultable sur Orphanet.