Les outils de communication

Publié le 09/07/13

Les outils de communication suivants ont été mis en place par les groupes de travail et les commissions.

Les Forums Recherche :

Le premier Forum recherche maladies rares organisé par l’AFM-Téléthon en partenariat avec l’Alliance Maladies Rares s’est tenu le 18 novembre 2011. Chercheurs et médecins se sont succédé pour faire le point sur l’état de la recherche et sur ses perspectives.
Retrouvez les moments forts de cette journée en vidéo. http://live.telethon.fr/content/forum-des-associations-de-maladies-rares-evry-14
Voir le Programme Forum recherche 24 10 12
Voir la Vidéo du 2ème Forum recherche

Le Guide pratique de la Recherche

L’enquête « recherche » réalisée par l’Alliance Maladies Rares en 2011, a révélé un besoin d’information de la part d’un grand nombre d’associations membres.
La décision de créer un guide recherche a été prise et sa réalisation confiée à la commission recherche. Le but de ce guide pratique est d’aider les associations membres de l’Alliance à mieux appréhender le contexte particulièrement complexe de la recherche sur les maladies rares.
Ce guide a été conçu par des bénévoles issus d’associations membres de l’Alliance qui se sont trouvés eux-mêmes confrontés à la difficulté de compréhension de l’univers de la recherche.
Dans ce guide, il s’agit d’exposer de la façon la plus claire possible et dans un langage simple le cadre institutionnel, tant au niveau français qu’européen, les principaux acteurs de la recherche, les aspects réglementaires. L’objectif est de donner une information utilisable par une association qui souhaite s’impliquer, sous quelque forme que ce soit, dans la recherche pour sa pathologie.
Il ne s’agit absolument pas de faire le point sur l’avancement de la recherche sur les maladies rares ni de se substituer à une formation sur la recherche dans les maladies rares.
Il s’assimile beaucoup plus à un ouvrage de vulgarisation. Chaque association dispose d’un exemplaire. Dans l’espace membre, il sera possible de télécharger les fiches et de les imprimer. Vous êtes association membre de l’Alliance, vous pouvez le télécharger dans l’espace privé.

Les Fiches pratiques

Des fiches pratiques destinées à communiquer des informations accessibles et synthétiques sur des thématiques ayant trait au médicament et de communiquer également les plaidoyers inhérents.
Fiches à télécharger (à venir)
–    Circuit général du médicament : procédure française d’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM), procédures européennes + HAS (Haute Autorité de Santé) et CEPS (Comité Economique des Produits de Santé).
–    Fiche sur les ATU (Autorisations Temporaires d’Utilisation)
Fiche sur les prescriptions hors AMM et les Recommandations Temporaires d’Utilisation.
–    Fiche sur le médicament orphelin (+ procédure centralisée).
–    Fiche sur la pharmacovigilance et les lanceurs d’alerte.
–    Transport sanitaire.

 

Guide d’accueil du bénévole

Guide pratique des forums associatifs sur Internet

Sorti en 2009