Les organismes de santé

Les centres de référence:

Les centres de compétences :
Les cartes de soins et d’urgence pour les personnes atteintes de maladies rares :
 

Les centres de référence :

Le premier plan a permis de mettre en place les Centres de référence, structures d’excellence scientifique et clinique labellisées pour les maladies rares et également des Centres de compétences.
Un centre de référence maladies rares assure un rôle d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ayant développé des compétences spécifiques et reconnues, dans ce domaine. Il assure une mission de  recours qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d’implantation. Les Centres de référence labellisés n’ont pas vocation à prendre en charge toutes les personnes atteintes de maladies rares.
Actuellement 131 centres de référence sont labellisés.
La mise en place des centres de référence est une véritable amélioration de la prise en charge médicale des malades. Les efforts réalisés dans l’information des médecins et du public, grâce notamment à Orphanet, ont contribué à améliorer l’accès à une prise en charge adaptée.

Les missions des centres de référence :

1.    Faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social
2.    Élaborer des protocoles de prise en charge en lien avec la Haute Autorité de Santé
3.    Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique
4.    Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles
5.    Animer et coordonner des réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux
6.    Être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades

LES CENTRES DE COMPETENCES

Il existe 502 centres de compétences. Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des malades, à proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils travaillent dans le cadre d’un travail en réseau, permettant ainsi de compléter le maillage territorial.

A télécharger :CouvGuide

 –  Les consultations des centres de référence (site coordonnateur et sites constitutifs) et des centres de compétences (sites responsables seulement) par groupe de maladies rares

Les Consultations des centres de référence et des centres de compétences par région

– Plus d’informations dans le  Guide pratique des maladies rares

Les cartes de soins et d’urgence pour les personnes atteintes de maladies rares

Dans le cadre de la mise en œuvre du plan national stratégique « maladies rares 2005-2008, assurer l’équité au diagnostic, au traitement et à la prise en charge », la Direction Générale de la Santé a élaboré, depuis 2006, avec la collaboration étroite des professionnels de santé et des associations de patients concernés par les maladies rares, « des cartes personnelles de soins et d’information de maladies rares » afin d’améliorer la coordination des soins, notamment en situation d’urgence.
La liste des cartes disponibles est consultable sur Orphanet.