Les commissions

Publié le 09/07/13

L’Alliance a constitué des commissions et groupes de travail sur un certain nombre de thématiques comme l’éthique, la recherche, le médicament, la communication, la politique de santé, les malades isolés… Composés de membres de l’Alliance, de salariés mais également ouverts à des experts, les réflexions issues de ces commissions et groupes permettent de délivrer une position commune et des propositions concrètes et argumentées sous forme de rapports, de textes de revendications, de lettres ouvertes. Par ces propositions, l’Alliance contribue à faire reconnaître la valeur de la parole et de l’expérience des malades, jusque-là trop souvent ignorés.
Afin de maintenir et développer une expertise de qualité de nature à alimenter ses prises de position et son plaidoyer, l’Alliance s’est dotée de commissions et de groupes de travail efficaces.

Les commissions sont constituées pour répondre à des enjeux de fonds qui touchent à des problématiques relevant de l’organisation  ou des orientations stratégiques de l’Alliance.

La commission Recherche

Cette commission, réactivée fin 2010, s’est réunie à 7 reprises en 2011 et à 5 reprises en 2012. Outre l’expertise qui se développe en son sein, cette commission a mené une enquête auprès des associations membres afin de collecter les besoins en matière de recherche et de recenser les attentes vis-à-vis de l’Alliance. Cette enquête a eu d’excellents résultats tant quantitatifs que qualitatifs et a été communiquée (cf annexe) à l’ensemble des membres.
Cette Commission a également souhaité que soit organisé un forum annuel sur la Recherche. Un 1er Forum Recherche ayant pour thème « Recherche et maladies rares : enjeux et perspectives » a ainsi été organisé par l’AFM en partenariat avec l’Alliance le vendredi 18 novembre 2011 au Génocentre d’Evry. Chercheurs et médecins se sont succédés pour faire le point sur l’état de la recherche et sur ses perspectives. L’intervention de Xavier Bertrand, ministre de la Santé, l’annonce de la création de la Fondation maladies rares par le Professeur Nicolas Lévy, les allocutions de Viviane Viollet, Présidente de l’Alliance Maladies Rares, et de Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l’AFM, les explications scientifiques et pédagogiques du Professeur Marc Peschanski, du Docteur Anne Galy, et du Professeur Pascale de Lonlay… ont fait de ce premier forum un moment fort. Les travaux de la commission l’ont conduite à prendre l’initiative d’organiser le 2e Forum Recherche et Associations qui s’est tenu le 24 octobre 2012. La commission a également suscité l’organisation par l’AFM Téléthon de l’Université Maladies Rares qui s’est tenue au bénéfice des associations membres en janvier 2012.
Voir le programme du Forum Recherche 2012 : Programme Forum recherche 24 10 12
La Commission recherche a travaillé à l’élaboration d’un guide pratique qui a été publié en juin 2013 afin d’aider les associations à mieux appréhender le contexte complexe de la recherche sur les maladies rares. Cet ouvrage n’a pas pour but de faire le point sur la recherche et les connaissances scientifiques autour des maladies rares, mais d’exposer dans un langage accessible le care institutionnel tant au niveau français qu’européen, les principaux acteurs de la recherche, les aspects réglementaires et les implications au niveau associatif. Le guide ne se veut pas exhaustif mais simplement pratique et accessible à tous. Il se compose de 25 fiches de deux à quatre pages, pour un total de 70 pages. Entre autres exemples de thèmes des fiches : les Centres d’investigation clinique, les Comités de protection des personnes, l’organisation de la recherche publique, le Programme cadre européen… Le guide sera actualisé de manière régulière.
Voir le Guide

La commission Éthique

La commission Éthique en sommeil depuis de nombreuses années s’est réunie à 4 reprises en 2011. L’actualité autour des Lois de Bioéthique a conduit l’Alliance à mener une réflexion sur les nouveaux textes et leur implication sur les maladies rares. La commission entreprend des travaux sur la transmission de l’information médicale à la parentèle.
Les travaux menés au sein de ce groupe ont conduit celui-ci à proposer l’organisation d’une première journée de réflexion sur l’éthique qui s’est tenue le 24 janvier 2013. Après avoir réalisé, lors d’une RIMe, une première présentation des questions actuelles en matière d’éthique, la commission a travaillé à la préparation de cette « journée de réflexion éthique» qui a porté sur le thème : accompagnement dans l’annonce du diagnostic et dans l’Ecoute. Ce fut une journée dense et fructueuse de travail et d’échange.

1eres journee de reflexion ethique - 24 janvier 2013 (36)

1ère Journée de réflexion éthique – 24 janvier 2013

1eres journee de reflexion ethique - 24 janvier 2013 (39)

1ère Journée de réflexion éthique – Viviane Viollet

Voir le programme_ journee_ reflexion_ ETHIQUE_ 24_ janvier_2013

La commission Communication

Cette commission s’est réunie à 6 reprises en 2011 et à 5 reprises en 2012. Cette fréquence a permis d’installer une nouvelle dynamique en matière de communication et a répondu à la dimension que l’Alliance Maladies Rares souhaite donner à sa communication. Elle a initié et suivi de nombreux projets et actions. L’évaluation des forces et faiblesses du site Internet de l’Alliance Maladies Rares, la conception d’un nouveau logo et d’une nouvelle identité visuelle ont été au cœur de ses activités. Une enquête a été réalisée auprès des associations membres et des utilisateurs pour recenser les attentes des membres vis-à-vis du site Internet.