Les acteurs de la Recherche

Publié le 09/07/13

ORGANISATION DE LA RECHERCHE PUBLIQUE FRANÇAISE BIOMÉDICALE ET EN SANTE

La recherche biomédicale et en santé fait partie du domaine de la recherche en sciences du vivant. Elle comprend des dimensions fondamentales, physiopathologiques, cliniques, technologiques et de santé publique. Les principaux organismes publics de recherche sont l’Inserm, entièrement centré sur la santé humaine, le CNRS, l’Inra et le CEA (Direction des sciences du vivant)

L’Inserm

Créé en 1964, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) est un établissement public à caractère scientifique et technologique, placé sous la double  tutelle du ministère de la Santé et du ministère de la Recherche. L’Inserm, seul organisme public de recherche français entièrement dédié à la santé humaine, s’est vu confier, en 2008, la responsabilité d’assurer la coordination stratégique, scientifique et opérationnelle de la recherche biomédicale.  Aujourd’hui, 80 % des 371 structures de recherche Inserm (unités de recherche, centres d’investigation clinique etc.) sont implantées au sein des centres hospitalo-universitaires, ou des centres de lutte contre le cancer. Les campus de recherche du CNRS, ainsi que les Instituts Pasteur et Curie accueillent eux aussi des structures de recherche Inserm. L’Université, placée au centre du dispositif de recherche par la loi sur l’autonomie des universités, sera également un partenaire privilégié.

Le CNRS

Le Centre national de la recherche scientifique est un organisme public de recherche  (Etablissement public à caractère scientifique et technologique, placé sous la tutelle du Ministère de l’Enseignement supérieur et de la Recherche). Il produit du savoir et met ce savoir au service de la société.
Le CNRS participe à plusieurs alliances, dont Aviesan à laquelle participe l’Institut des sciences biologiques du CNRS

AVIESAN

Créée en avril 2009, l’Alliance pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan) rassemble les grands acteurs en sciences de la vie et de la santé en France. Aviesan est née de la volonté d’accroître  les performances de la recherche française, en favorisant sa cohérence, sa créativité et son excellence. Cette mission appelle une coordination scientifique des grandes thématiques de recherche, transversales à tous les organismes, et une coordination opérationnelle des projets, des ressources et des moyens.

Agence Nationale de la Recherche

L’Agence Nationale de la Recherche (ANR) est un établissement public de l’Etat à caractère administratif, placé sous la tutelle du ministre chargé de la recherche. Elle a pour mission de financer et de promouvoir le développement des recherches fondamentales, appliquées et finalisées, l’innovation et le transfert technologique et le partenariat entre secteur public et privé.

IRDiRC

IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium) est la première initiative mondiale visant à coordonner les efforts de la recherche au service des maladies rares. Elle devrait être porteuse de grandes avancées dans un futur proche. Le Consortium International IRDiRC a été créé en avril 2011 pour favoriser la collaboration internationale en recherche sur les maladies rares. IRDiRC a pour objectif de fédérer des organisations investissant dans la recherche dans le champ des maladies rares afin d’atteindre deux objectifs principaux :
–    200 nouveaux traitements pour les maladies rares
–    les moyens de diagnostiquer les maladies les plus rares d’ici 2020.

AFM-TÉLÉTHON

L’AFM a été créée en 1958 par des malades et parents de malades frappés par des maladies génétiques rares : les maladies neuromusculaires. Organisatrice du Téléthon français depuis 1987, l’AFM-Téléthon mène son combat avec la conviction que seule une concentration des moyens permet d’obtenir des résultats significatifs. C’est pour cela qu’elle a mis en place une stratégie prenant en compte les problématiques communes aux maladies rares au bénéfice de l’ensemble de ces maladies.  Une force de frappe unique pour les thérapies innovantes pour les maladies rares.

La Fondation maladies rares

La création de la Fondation maladies rares en février 2012 s’inscrit en cohérence et en complémentarité avec les axes définis dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (2011-2014), notamment l’axe « Recherche », dont elle constitue l’une des mesures phare.La Fondation maladies rares est née de la volonté conjointe de ses cinq fondateurs que sont : l’Association Française contre les Myopathies, l’Alliance Maladies Rares, l’Inserm, la Conférence des Directeurs Généraux de Centres Hospitaliers Universitaires et la Conférence des Présidents d’Université. Ce modèle unique de coopération scientifique autour de tous les segments de la recherche sur les maladies rares permettra de fédérer les compétences et de créer des synergies, afin de favoriser l’émergence de nouvelles thérapeutiques au bénéfice des patients.

Les associations de malades

De nombreuses associations membres de l’Alliance Maladies Rares manifestent de l’intérêt pour la recherche. Quels que soient sa dimension et le niveau de ses ressources, une association peut apporter sa contribution à la recherche, de plusieurs façons et avec différents degrés d’implication.
Dans l’étude réalisée par l’Alliance Maladies Rares en 2011, destinée à cerner les besoins et les attentes des associations membres en ce qui concerne la recherche, plus de 50 % des associations ayant répondu au questionnaire ont déclaré avoir une activité dans ce domaine.