Le réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon

Publié le 10/01/13

Une enquête du CREAI réalisée en 2008 à la demande de l’Alliance Maladies Rares sur les attentes et besoins des personnes touchées par une maladie rare en Languedoc-Roussillon a fait ressortir le fait qu’1 famille sur 3 éprouve des difficultés à trouver un professionnel pouvant prendre en charge durablement un enfant malade.

Selon cette enquête, qui a permis de récolter plus de 444 témoignages, ces familles sont également confrontées à des obstacles pour effectuer des démarches administratives et connaître leurs droits. Ces problèmes entrainent souvent des délais de prise en charge trop longs, qui peuvent être préjudiciables au patient.

L’idée de créer un réseau de prise en charge a donc vu le jour face à ce constat. Il est alors apparu nécessaire de créer un maillage entre les patients et les professionnels de santé et en y associant également les acteurs sociaux et éducatifs .
Le réseau V.A.D.L.R. (Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc Roussillon) a ouvert le 1er septembre 2009 à St GELY DU FESC. Il est une émanation du centre de référence des anomalies du développement du CHU de Montpellier.

Les objectifs poursuivis par le réseau :
– améliorer la prise en charge de proximité des patients en repérant et répertoriant les professionnels médicaux et paramédicaux les plus à même de prendre en charge des personnes touchées par une anomalie du développement Un annuaire est en cours d’élaboration.
– développer les outils de coordination avec les différents partenaires sociaux tels que les MDPH, SESSAD, IME, IMPRO, ESAT, et éducatifs, tels que les médecins scolaires, enseignants référents, A.V.S.(travail de l’assistante sociale du réseau).
– contribuer à la formation des professionnels de santé, des patients et de leurs familles et des associations de malades en proposant des journées de formation. Ces journées sont aussi l’occasion de provoquer l’échange entre professionnels de santé et patients.
– donner de l’information via un site internet (en cours de construction) et par le biais de livrets de prise en charge pratique des pathologies.

L’équipe du réseau
Le réseau est dirigé par le Professeur SARDA, chef de service de génétique médicale au CHU et coordonateur du centre de référence des anomalies du développement
Il se compose pour l’instant :
d’une secrétaire : Laurence DESTRADE Tél. 04.67.57.05.59
d’une coordinatrice : Anne-Marie CHIOTASSO – Tél. 04.67.57.05.60
d’une assistante sociale : Nora RAMDANI – Tél. 04.67.57.05.61

Coordonnées du réseau
165, rue de l’Aven
34980 ST GELY DU FESC
Tél : 04.67.57.05.59
Fax : 04.67.57.05.68
Email : maladiesrares.lr@gmail.com
Plaquette du réseau à télécharger