Lancement des Réseaux Européens de Référence

Publié le 21/03/17

Pourquoi des Réseaux Européens de Référence ?

L’objectif est d’améliorer les soins de santé pour 30 millions de patients atteints de maladies rares à travers l’Europe. A l’occasion de la 10e édition de la Journée des maladies rares, le 28 février 2017, le Commissaire à la santé et à la sécurité alimentaire Vytenis Andriukaitis, a lancé 24 Réseaux Européens de Référence (European Reference Réseaux (ERN).

Qu’est ce qu’un Réseau Européen de Référence ?

Ils commenceront leurs travaux le 1er mars. Ce sont des réseaux virtuels rassemblant des centres d’expertise, des professionnels de santé et des laboratoires organisés au-delà des frontières. Ces réseaux cherchent à faciliter l’accès des professionnels de santé à une expertise dont leur pays ne dispose pas forcément.

Près de 1 000 professionnels de la santé seront connectés pour L’expertise et la connaissance des maladies, ce qui se traduit par une amélioration directe du diagnostic, des Traitement pour les patients.

Les malades sont représentés au cœur de la gouvernance et du développement des ERN à travers les ePAG (European Patient Advocacy Groups), créé par EURORDIS; élu démocratiquement, Les représentants des EPAG collecteront et transmettront les points de vue des malades sur la façon dont les ERN devraient être administrés au Conseil de leur ERN respectif.

En savoir plus : http://www.eurordis.org/sites/default/files/EURORDISPressRelease_ERNsLaunch_Final.pdf?platform=hootsuiteb

Liste des 24 Réseaux Européens de Référence (impliquant plus de 900 unités de soins hautement spécialisés provenant de plus de 300 hôpitaux dans 26 États membres)

 ERN BOND European Reference Network on bone disorders
ERN CRANIO European Reference Network on craniofacial anomalies and ear, nose and throat (ENT) disorders
Endo-ERN European Reference Network on endocrine conditions
ERN EpiCARE European Reference Network on epilepsies
ERKNet European Reference Network on kidney diseases
ERN-RND European Reference Network on neurological diseases
ERNICA European Reference Network on inherited and congenital anomalies
ERN LUNG European Reference Network on respiratory diseases
ERN Skin European Reference Network on skin disorders
ERN EURACAN European Reference Network on adult cancers (solid tumours)
ERN EuroBloodNet European Reference Network on haematological diseases
ERN eUROGEN European Reference Network on urogenital diseases and conditions
ERN EURO-NMD European Reference Network on neuromuscular diseases
ERN EYE European Reference Network on eye diseases
ERN GENTURIS European Reference Network on genetic tumour risk syndromes
ERN GUARD-HEART European Reference Network on diseases of the heart
ERN ITHACA European Reference Network on congenital malformations and rare intellectual disability
MetabERN European Reference Network on hereditary metabolic disorders
ERN PaedCan European Reference Network on paediatric cancer (haemato-oncology)
ERN RARE-LIVER European Reference Network on hepatological diseases
ERN ReCONNET European Reference Network on connective tissue and musculoskeletal diseases
ERN RITA European Reference Network on immunodeficiency, autoinflammatory and autoimmune diseases
ERN TRANSPLANT-CHILD European Reference Network on Transplantation in Children
VASCERN European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases