L’Alliance Maladies Rares en action pour l’ETP

Publié le 12/09/13

Consciente de la nécessité de développer l’ETP pour les maladies rares, l’Alliance s’engage pour promouvoir et favoriser l’Education Thérapeutique du Patient pour les maladies rares. Elle aspire à accompagner ses 200 associations membres vers l’ETP, pour en faire in fine des actrices éclairées et efficientes.

Actions menées par l’Alliance afin de favoriser l’émergence de l’ETP pour les maladies rares
•    2010 : l’Alliance organise un colloque dédié à l’ETP à la Fondation Groupama pour la santé. Télécharger les actes de colloque
•    2011 : état des lieux sur les programmes d’ETP pour les maladies rares et recensement des attentes de ses associations membres. L’étude menée confirme le très grand déficit d’ETP pour les maladies rares puisque seules 9 maladies rares bénéficiaient d’un programme d’ETP agréé en 2011. Cet état des lieux met également en évidence la très forte volonté des associations membres de l’Alliance de s’investir dans cette démarche.
•    2012 : face à ce constat, l’Alliance Maladies Rares met en place un Plan ETP Maladies Rares 2013-2015 ambitieux qui comprend plusieurs actions de formation, sensibilisation et information sur l’ETP à destination des associations membres et de leurs adhérents.

Le plan ETP maladies rares 2013-2015

Fidèle à sa mission de renforcement des moyens d’action de ses membres, l’objectif majeur de ce Plan réside dans la volonté de l’Alliance d’accompagner les associations de maladies rares vers l’Education Thérapeutique du Patient.

Objectifs du plan ETP maladies rares 2013-2015

  • S’assurer que les maladies rares ne sont pas oubliées dans le développement des programmes d’ETP
  • Renforcer les compétences des associations sur l’ETP
  • Devenir moteur et référent national de l’ETP pour les maladies rares
  • Etre un acteur de recherche et force de proposition sur l’ETP

Actions déjà menées :

  • Organisation de deux « Ateliers ETP » interactifs et participatifs afin de mieux faire connaître aux associations le dispositif de l’éducation thérapeutique, de leur montrer l’intérêt de s’investir dans cette thématique et d’en expliquer les différentes composantes, que ce soient les programmes d’ETP ou les actions d’accompagnement.
  • Campagne d’information sur l’ETP auprès des instances associatives afin de proposer aux associations un service « personnalisé » pour les aider et les accompagner dans leur réflexion et projet sur l’ETP.
  • Représentation et communication auprès d’instances extérieures au collectif de l’Alliance afin que les maladies rares ne soient pas oubliées dans l’essor de l’ETP : CISS, ARS, etc.

Actions prévues :

  • Élaboration d’un guide pratique ETP qui permettra aux associations d’avoir une information claire et précise et de comprendre les enjeux et les conditions de mise en œuvre de programmes et/ou d’actions ETP. Cet outil constituera un support pratique et méthodologique pour toutes les associations désireuses de s’impliquer dans l’ETP. Il traitera du cadre réglementaire et institutionnel, des procédures et s’appuiera sur de nombreux témoignages d’acteurs en ETP, en particulier dans les maladies rares (sortie prévue en 2014).
  • Poursuite des « Ateliers ETP », non plus seulement sur l’ETP en général mais sur des sujets spécifiques comme « le patient expert », « les programmes d’ETP sur des thématiques transverses » (pour permettre un regroupement de plusieurs petites associations), « la place des aidants dans l’ETP », « la collaboration avec un centre de référence », ou bien encore « se former, pourquoi ? ».
  • Renforcement des actions de conseil et d’accompagnement personnalisé des projets associatifs sur l’ETP
  • Poursuite et intensification de la campagne d’information, de communication et de sensibilisation auprès de tous les acteurs potentiels de l’ETP : centres de référence et compétences, ARS, industrie du médicament, sociétés savantes, etc.
Actualité : L’alliance et l’ETP
Jeudi 12 septembre : l’Alliance présente un poster ETP aux Etats Généraux de la Santé en Région  (NILE).
Mardi 12 octobre : 3ème Atelier ETP
28 et 29 novembre : l’Alliance présente un poster ETP à Rare 2013 (Eurobiomed)