Journée internationale : la force associative fait bouger les lignes

Publié le 06/03/20

La 13e édition de la journée internationale des maladies rares a eu lieu samedi 29 février autour de trois temps forts : les actions de sensibilisation en région, un film de sensibilisation au grand public et une conférence de presse.
La campagne de communication mettait l’accent sur les 3 millions de personnes touchées en France et la nécessité d’un accès pour tous au diagnostic, aux traitements et à un meilleur parcours de vie pour que les malades soient des citoyens comme tout le monde.

20 actions en région

Les délégations en région de l’Alliance ont organisé plus d’une vingtaine d’actions de sensibilisation (conférence, ciné-débats, stands d’information) de début février à début mars.

Un film

L’Alliance maladies rares et Maladies Rares Info Services ont coproduit un film de 2 mn sensible et touchant « Sens dessus dessous » sur le jugement et le regard que l’on porte sur les différences.
Il a touché 40000 personnes et a été diffusé, c’est une première, dans le réseau de cinéma MK2 du 26 février au 3 mars.

Une conférence de presse collective

Les 6 acteurs de la Plateforme maladies rares ont organisé une conférence de presse. Elle a été l’occasion de rappeler la force associative dans la lutte contre les maladies rares. C’est grâce au combat sans relâche des associations de malades depuis 20 ans qu’ont été mis en place des politiques publiques : la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, la loi du 9 août 2004 qui fait des maladies rares une priorité nationale, la loi du 11 février 2005 sur le handicap. Ce mouvement a également permis l’émergence de 3 plans nationaux maladies rares, des centres de référence et de compétences, les filières santé, la banque nationale de données, les plateformes…

Trois témoins, Isabelle, Lara et Jean-Philippe, ont eu l’occasion de témoigner devant la presse, des grands combats que vivent nos associations et leurs membres : accès au diagnostic, au traitement et parcours de vie.
Rendez-vous pour la 14e édition en février 2021.

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