Journée internationale des maladies Rares

Publié le 12/09/13

Le 29 février 2008 se déroulait la première journée européenne des maladies rares. Aujourd’hui, cette journée est devenue internationale mais elle reste une formidable occasion de donner un coup de projecteur sur la cause des maladies rares.

En 2008, de nombreuses manifestations étaient organisées et l’ouvrage « Alliance Maladies Rares – Des vies singulières, un combat partagé » était présenté au public. En 2009, la journée s’ accompagnait d’une campagne internet via un site événementiel www.maladies-pas-si-rares.org ainsi que par une campagne d’affichage.
En 2010, l’anniversaire des dix ans de l’Alliance et de la troisième Journée internationale des maladies rares se sont appuyés sur une grande campagne de communication.

>>>Pour connaître les actions dans le monde : http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

Journée internationale des maladies rares – 28 février 2013

Affiche iDTGV - JIMR - Alliance

Affiche française Journée internationale des maladies rares 2013

Poster-RDD-2013-FR

Affiche internationale 2013

Le 28 février 2013, s’est tenue la 6e Journée internationale des maladies rares (Rare Disease Day) qui a mobilisé plus de 60 pays, en Europe, Asie, Amérique du Nord et du Sud, Australie et Afrique, autour d’un même message : « Maladies rares sans frontières».
En effet, si chaque maladie est rare, les malades eux sont nombreux à travers le monde. En Europe, 30 millions de personnes sont ainsi concernées. La coopération internationale entre les malades, les associations, les chercheurs et les États est donc indispensable pour lutter contre ces maladies.
Le slogan de la 6e édition invite à faire tomber les murs, les barrières que chaque malade rencontre au quotidien. Pour revenir au sens littéral «  au-delà des frontières », l’Alliance Maladies Rares accentuera ses actions de sensibilisation en régions afin de faire connaitre les maladies rares.

Voir le teaser de la Journée internationale des maladies rares

Des actions de sensibilisation à bord des trains iDTGV :

Vacances Pâques 2011

Sensibilisation à bord des trains IDTGV

Des animations sur les maladies rares ont été organisées à bord de 14 iDTGV au départ de Paris et à destination de grandes villes de France :
Jeudi 28 Février: Paris-Marseille (AR), Paris-Nice (AR), Paris-Toulouse (AR), Paris-Hendaye
Vendredi 1er mars: Paris Grenoble (AR), Paris-Annecy, Hendaye-Paris
Samedi 2 mars: Paris-Montpellier (AR); Annecy

Des actions de sensibilisation en région :

A l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, les délégués régionaux de l’Alliance Maladies Rares ont mené des opérations de sensibilisation dans diverses régions de France.

Rassemblement parisien :

photo officielle rassemblement

Un rassemblement parisien a eu lieu le jeudi 28 février à 12h (côté Louvre) sur le Pont des Arts à Paris pour un « joining hands» : les personnes présentes ce jour là ont été invités à se tenir les mains le temps d’une photo pour montrer leur solidarité dans le combat contre les maladies rares.

 

 

 

Une Application :

L’application Facebook ‘Tous Ambassadeurs’ est accessible via la page Facebook de l’Alliance Maladies Rares.
« Tous ambassadeurs » est une application qui permet de diffuser sur la page des personnes de son choix un badge accompagné d’un message de sensibilisation.
Les utilisateurs de l’application peuvent perpétuer leur rôle d’Ambassadeur des maladies rares et ainsi diffuser l’information et passer le relais à d’autre futurs Ambassadeurs.
PARTAGEZ L’APPLICATION : Lien direct  http://a.pgtb.me/TmwXh9