Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton

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03 Déc

Communication Alliances Maladies Rares

 

 

EVENEMENT REPORTE EN 2021

Créée en mai 2019, l’association française du syndrome de WHITE SUTTON regroupe aujourd’hui une dizaine de familles concernées. Environ 25 cas sont répertoriés à ce jour en France (moins d’une centaine dans le monde).

 Le vendredi 26 juin 2020 aura lieu, à la plateforme maladies rares à Paris, la 1ère Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton

(mutations du gène POGZ) ouverte au grand public afin de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles.

Organisée avec le soutien de la filière AnDDI-Rares, cette journée se déroulera en deux temps : une première partie scientifique/clinique et une seconde partie consacrée aux familles.

Vous trouverez le programme de cette journée en pièce jointe : merci à vous de bien vouloir relayer largement cette information

 Inscriptions : https://bit.ly/POGZ2020 (avant le 06 mars 2020)

Renseignements : white.sutton.france@gmail.com / Tél. 06 98 96 18 77

Programme de la journée

L’Alliance maladies rares bénéficie du soutien de
https://Afm%20telethon
et de  
https://Groupama