Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton

Publié le 03/12/19

 Créée en mai 2019, l’association française du syndrome de WHITE SUTTON regroupe aujourd’hui une dizaine de familles concernées. Environ 25 cas sont répertoriés à ce jour en France (moins d’une centaine dans le monde).

 Le vendredi 27 mars 2020 aura lieu, à la plateforme maladies rares à Paris, la 1ère Journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton

(mutations du gène POGZ) ouverte au grand public afin de faire un état de la recherche et des connaissances actuelles.

Organisée avec le soutien de la filière AnDDI-Rares, cette journée se déroulera en deux temps : une première partie scientifique/clinique et une seconde partie consacrée aux familles.

Vous trouverez le programme de cette journée en pièce jointe : merci à vous de bien vouloir relayer largement cette information

 Inscriptions : http://bit.ly/POGZ2020 (avant le 06 mars 2020)

Renseignements : white.sutton.france@gmail.com / Tél. 06 98 96 18 77

Programme de la journée