Evénements d’information

Publié le 09/07/13

Les actions dédiées aux membres

  •  les RIMEs, Réunions d’information des membres
  • les colloques et forums
  • l’aide à la pratique associative
  • Les Réunions d’Information des Membres (RIME)

Les RIMEs, Réunions d’information des membres

RIME 12 JUIN 2013 (1)La force d’un collectif réside dans le lien qui unit ses membres. Partager les expériences, échanger les informations, débattre, c’est à tout cela que servent les RIME, véritable poumon de l’Alliance Maladies Rares. C’est aussi un moment de rencontre et de convivialité entre des militants associatifs qui ont décidé de partir en guerre contre la maladie et l’indifférence. Ces grandes réunions, qui se déroulent quatre fois par an, sont ouvertes et accessibles à toutes les associations membres. Depuis les premiers jours, l’Alliance prend en charge le déplacement d’une personne par association.
Les RIME permettent non seulement de diffuser des informations sur la vie et les travaux de l’Alliance mais surtout d’assurer une veille juridique, sociale, politique et scientifique au bénéfice des associations qui n’ont pas les moyens matériels de se tenir informées sur tous les fronts. A chaque nouvel événement, à chaque nouveau décret, un expert est invité.

Se tenant sur une journée pleine, les RIMEs :

–    ont, comme leur nom l’indique, vocation à informer les membres
–    s’adressent à toutes les associations membres
–    sont organisées au rythme d’une par trimestre
–    permettent d’aborder des thèmes spécifiques ou généraux liés aux maladies rares
–    permettent  également de présenter l’actualité de l’Alliance
–    des intervenants extérieurs y sont régulièrement conviés

Les actions dédiées aux membres  – les colloques et forums

Les Forums, colloques oIMG_3414u symposiums sont des journées de conférences et de discussions organisées autour de thématiques aussi variées que «internet au service des malades », « bioéthique et biotechnologies » ou « centres de référence : quelles avancées pour les malades ». Elles font appel à des responsables associatifs et à des intervenants extérieurs – chercheurs, juristes, médecins, coordinateurs de centres de référence, fonctionnaires en charge de la santé… Source d’informations précieuses pour les associations et les malades, ces manifestations, ouvertes à tout public, sont aussi l’occasion de donner de la visibilité à la cause des maladies rares. Elles peuvent sensibiliser des médecins, des journalistes, des fonctionnaires du secteur médico-social ou des personnalités politiques. Depuis quelques années, de nombreux forums se tiennent en régions pour soutenir l’action des délégués.
Les colloques et forums :
–    sont source d’information
–    permettent de faire le point sur le thème débattu
–    sensibilisent des acteurs impliqués dans le domaine des maladies rares
–    donnent de la visibilité à la cause des maladies rares
–    sont suivis de la publication d’actes transcrivant les débats

Les actions dédiées aux membres – l’aide à la pratique associative

La formation et l’expérience du personnel de l’Alliance permet :
–    un accompagnement personnalisé des associations dans leur fonctionnement
–    d’apporter conseil en matière de gestion, de communication, d’implication dans la recherche…
–     d’orienter vers d’autres interlocuteurs si nécessaire
–     la mise en relation au sein du collectif