Etude sur le coût des maladies rares en France

Publié le 18/06/20

La Fondation Maladies Rares est le promoteur d’une étude sur le coût des maladies rares en France.

Elle s’appuie sur une enquête auprès des patients et de leurs familles sur les dépenses non prises en charge par l’assurance maladie. 3 maladies rares sont étudiées dans le cadre de cette étude : le syndrome de Rett, l’amyotrophie spinale infantile et le syndrome de Marfan.

La participation à l’enquête se fait par entretien téléphonique.

Plus de précisions dans le Flyer d’information