Enquête maladies rares et COVID-19

Publié le 06/05/20

iStock-1209817296

L’Alliance maladies rares lance une enquête destinée à mesurer l’impact de la crise épidémique COVID-19 sur la prise en charge des personnes qui vivent avec une maladie rare et assurer au mieux la sortie du confinement.

Ce questionnaire proposé par l’Alliance maladies rares est adressé aux personnes atteintes d’une maladie rare, ainsi qu’aux parents d’enfants malades et aux aidants familiaux.

Le but de cette enquête est de faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares, d’évaluer la continuité de leurs soins et de leur suivi pendant le confinement et le déconfinement liés à l’épidémie de covid 19, afin de s’assurer de la bonne prise en charge des maladies rares pendant et après cette crise sanitaire.

Une attention particulière est portée à l’accès aux traitements, aux situations d’urgence et à la préparation du déconfinement.

 

Nous comptons sur votre mobilisation massive et rapide pour faire entendre la voix des malades.

L’Alliance maladies rares vous remercie pour le temps que vous consacrerez à cette enquête et pour les réponses que vous apporterez. Remplir le questionnaire ne vous demandera normalement pas plus de 15 minutes : https://fr.surveymonkey.com/r/alliance_covid_19