En route pour un 3e PNMR, retour sur la Journée internationale des maladies rares !

Publié le 28/03/18


JIMR

Le 22 février 2018 a eu lieu la conférence de presse de la 11e édition de la Journée internationale des maladies rares avec les six acteurs de la Plateforme Maladies Rares, en présence d’Enzo, concerné par une maladie rare neuromusculaire, d’Alexandre, atteint de la maladie de « l’Homme de Pierre », et d’Annie touchée par une maladie rare de la vision.

Durant la conférence de presse, Nathalie TRICLIN-CONSEIL, Présidente de l’Alliance a rappelé que si les deux premiers plans maladies rares ont permis de faire reconnaître les maladies rares comme un enjeu de santé publique, de nombreux défis demeurent : comme l’accès au diagnostic, l’accès au traitement, l’accès à un meilleur accompagnement pour les malades et les familles, et l’accès à l’information pour tous.

La Présidente de l’Alliance a également précisé que si l’émergence prochaine d’un 3e Plan est une chance pour les malades et les familles, il ne sera à la hauteur des enjeux et des besoins que s’il remplit deux conditions indispensables : d’une part, un pilotage interministériel fort (santé; recherche ; affaires sociales ; handicap ; économie et industrie) disposant de réels moyens d’impulsion, de suivi et d’injonction, et d’autre part de financements à la hauteur des ambitions identifiées aujourd’hui dans le cadre de la construction de ce 3e Plan.

Nathalie TRICLIN-CONSEIL a conclu en précisant que seul le respect de ces deux conditions nous assurera un 3e Plan national maladies rares réalisable, cohérent et utile pour les malades et les familles.

Cette journée internationale, dont le thème était la recherche dans les maladies rares a aussi permis à l’Alliance de rappeler la nécessité de réformer en urgence le programme de dépistage néonatal pour les malades et les familles, la France ayant pris sur ce sujet beaucoup de retard par rapport à nos voisins européens.

Téléchargez le dossier de presse (retrouvez l’Alliance Maladies Rares en page 7)