Éducation thérapeutique du patient

L’Alliance se félicite des premiers résultats des appels à projets lancés par la DGOS au cours du second semestre 2019, désormais disponibles. 10 plateformes d’expertise maladies rares, 4 plateformes de coordination en Outre-Mer et 110 programmes d’ETP ont été retenus dans ce cadre.

L’Alliance Maladies Rares, qui a fortement prôné ces mesures dans le cadre du 3e PNMR, a continuellement défendu la place et le rôle des associations de malades dans ces dispositifs et notamment pendant les jurys chargés de déterminer les projets sélectionnés.

10 plateformes en métropoles à hauteur de 2.4 millions d’euros et 4 en Outre-mer à hauteur de 0.48 millions d’euros

Situées au sein d’un établissement de santé ou d’un groupe d’établissement de santé, les plateformes d’expertise regroupent les centres de références des régions concernées pour améliorer leur visibilité et coordonner la prise en charge des patients.

10 plateformes sont retenues en métropole :

  • Le centre hospitalier universitaire (CHU) de Lille,
  • Le groupe hospitalo-universitaire (GHU) de l’Assistance-publique de Paris Centre université de Paris,
  • Le GHU AP-HP Hôpitaux universitaires Henri-Mondor (Créteil),
  • Le GHU AP-HP Université Paris Saclay,
  • Le CHU de Dijon,
  • Le CHU d’Angers, le CHU de Nantes et le centre hospitalier (CH) du Mans
  • La plateforme d’expertise maladies rares Bretagne pilotée par le CHU de Rennes avec le CHU de Brest, le groupe hospitalier Bretagne Sud (Lorient, Morbihan), la fondation Ildys (Roscoff, Finistère), le CH de Saint-Brieuc, le CH Bretagne-Atlantique (Vannes)
  • Les Hospices civils de Lyon (HCL), en association avec les CHU de Saint-Etienne, Clermont-Ferrand et Grenoble et le CH Métropole Savoie (Chambéry/Aix-les-Bains),
  • L’Assistance publique-hôpitaux de Marseille (AP-HM),
  • Le CHU de Bordeaux