Des enquêtes menées par l’Alliance Maladies Rares

Publié le 15/07/14

En 2014, l’Alliance Maladies Rares conduit plusieurs enquêtes :

  • L’enquête ETP (en cours) : ce questionnaire s’adresse à toute personne majeure concernée par une maladie rare, qu’elle soit malade, proche de malade ou aidant non familial.
    Cette  enquête a pour objet de cerner les besoins des personnes atteintes de maladies rares et leur connaissance du dispositif appelé « Éducation Thérapeutique du Patient » (ETP) afin de permettre à l’Alliance et ses associations membres de mieux informer et communiquer sur ce sujet.
    Cette enquête a déjà recueilli près de 1100 réponses. Pour en savoir plus
  • L’enquête sur l’errance diagnostique (lancée en juin 2014) : peu d’éléments sont disponibles sur l’errance diagnostique. L’Alliance a donc décidé de collecter ses propres données puis de les analyser pour agir en conséquence.Vingt-cinq maladies ont été retenues d’après des critères qui les rendent représentatives de l’ensemble des maladies rares (prévalence, âge d’apparition, origine, manifestations…). Les 25 associations concernées ont été invitées à diffuser l’enquête auprès de leurs membres. ll pourrait s’agir là d’une première étape puisque dans un second temps et après adaptation technique, cette étude pourrait être étendue à l’ensemble des associations membres.
  • L’enquête sur le répit (à venir à l’automne 2014) : Le Centre de référence Anomalies du développement du CHU de Montpellier et le réseau Vaincre les Anomalies du Développement en Languedoc-Roussillon étudie un projet de création de « village répit famille ». Cet ambitieux projet étant particulièrement important pour les aidants familiaux et ceux qu’ils accompagnent, l’Alliance a souhaité collaborer à la diffusion d’un questionnaire destiné aux familles concernées par une maladie rare avec déficience intellectuelle.