Création des 23 filières de santé maladies rares

Publié le 28/02/14

Les 23 filières de santé maladies rares couvrent un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système.

Le premier plan national maladies rares 2005-2008 a permis d’améliorer l’accès au diagnostic et à la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare, grâce à la mise en place de 131 centres de référence maladies rares labellisés (CRMR). Le dispositif a été complété par l’identification de 500 centres de compétences rattachés aux CRMR et offrant un appui pour la prise en charge de proximité.
Les évaluations de ce premier plan ont souligné l’intérêt de ce dispositif, mais également la nécessité de développer les mutualisations et les complémentarités entre les CRMR, ainsi qu’avec les autres acteurs de la prise en charge et de la recherche.

Le second plan national maladies rares 2011-2014 a permis comme première action la constitution de filières de santé maladies rares. Avec la simplification de l’évaluation des CRMR, la mise en place de rapports d’activité et l’organisation de la succession des coordonnateurs, cette action concourt à améliorer la structuration et la visibilité de l’action des CRMR.

Un appel à projet pour la constitution de ces filières de santé maladies rares à été lancé par l’instruction N° DGOS/PF2/2013/ 306 du 29 juillet 2013 relative à la structuration des filières de santé maladies rares prévues par le plan national maladies rares 2011-2014 incluant le cahier des charges (cf. annexe 2) décrivant les missions de ces filières.

Les filières de santé maladies rares
La filière recouvre avant tout des maladies rares connues, mais aussi des maladies ou syndromes rares probables mais non encore confirmés. Pour autant, ces filières n’ont pas vocation à se substituer aux CRMR et aux centres de compétences pour la prise en charge des personnes atteintes de maladie rare.

Aujourd’hui, 23 filières été identifiés : http://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/maladies-rares/article/l-offre-de-soins

Retrouvez la plaquette explicative sur les filières de santé maladies rares en cliquant ICI

Infographie sur les Filières de Santé Maladies Rares :

 

infographie FSMR verte AllianceMaladiesRares