Centres de références

10 plateformes d’expertise maladies rares viennent d’être retenues par la DGOS. Situées au sein d’un établissement de santé ou d’un groupe d’établissement de santé, les plateformes d’expertise regroupent les centres de références des régions concernées pour améliorer leur visibilité et coordonner la prise en charge des patients.

Les 10 plateformes d’expertise retenues en métropole sont pour rappel les suivantes :

  • Le centre hospitalier universitaire (CHU) de Lille,
  • Le groupe hospitalo-universitaire (GHU) de l’Assistance-publique de Paris Centre université de Paris,
  • Le GHU AP-HP Hôpitaux universitaires Henri-Mondor (Créteil),
  • Le GHU AP-HP Université Paris Saclay,
  • Le CHU de Dijon,
  • Le CHU d’Angers, le CHU de Nantes et le centre hospitalier (CH) du Mans
  • La plateforme d’expertise maladies rares Bretagne pilotée par le CHU de Rennes avec le CHU de Brest, le groupe hospitalier Bretagne Sud (Lorient, Morbihan), la fondation Ildys (Roscoff, Finistère), le CH de Saint-Brieuc, le CH Bretagne-Atlantique (Vannes)
  • Les Hospices civils de Lyon (HCL), en association avec les CHU de Saint-Etienne, Clermont-Ferrand et Grenoble et le CH Métropole Savoie (Chambéry/Aix-les-Bains),
  • L’Assistance publique-hôpitaux de Marseille (AP-HM),
  • Le CHU de Bordeaux

 

Les associations sont invitées à participer à la gouvernance de ces plateformes d’expertise maladies rares.  Elles peuvent notamment se rapprocher de leur Centre de Référence en ce sens.

 

En complément des associations, l’Alliance Maladies Rares participera elle aussi à la dynamique des plateformes d’expertise notamment à travers ses délégations régionales.