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VHL France

Von hippel lindau
   Maladie(s)
Von Hippel-Lindau (maladie de)

Présentation

L’association VHL france a été créée par une famille de patients en 1994. Elle a pour but :
  • d’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, de faciliter le diagnostic et de faire connaître et reconnaître la maladie de von Hippel Lindau (VHL).
  • de regrouper les personnes atteintes de la maladie de von Hippel Lindau, leurs familles et tous ceux qui se sentent concernés, afin de rompre leur isolement, de les informer de l’évolution des traitements actuels, de partager les informations concernant la maladie et de leur apporter un soutien moral et administratif.
  • de contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins.

La maladie de VHL est une maladie génétique rare et orpheline. Elle touche indifféremment les deux sexes et concerne 1 naissance sur 36000.
En France, environ 800 personnes sont actuellement diagnostiquées et suivies.

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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