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Sotos association l’éveil

Sotos eveil
   Maladie(s)
Sotos (syndrome de)

Présentation

Nous sommes trop nombreux à être restés dans l'inconnu de l'annonce du diagnostic "Syndrome de Sotos. Un jour est né "L'Eveil", association créée en 1998 par Isabelle et Philippe Issard.

Les buts de l’association :

  • Combler le vide devant lequel se trouvent les familles concernées par le syndrome de Sotos . Jusqu’à la création de L’EVEIL il fallait passer par les USA pour avoir des informations médicales ou pratiques .
  • Ecouter, encourager, conseiller, informer et relier les familles touchées par le syndrome afin de les sortir de leur isolement
  • Informer les familles sur les soins, les thérapies, les droits et les aides dont elles peuvent disposer afin de favoriser au mieux le développement et l’intégration sociale et scolaire de l’enfant.
  • Sensibiliser le milieu médical au sujet de se syndrome afin de développer un diagnostic précoce rendant la prise en charge et la rééducation plus efficace.
  • Organiser des rencontres entre les familles pour qu’elles puissent confronter leurs vécus et leurs expériences.
  • De se mettre à la disposition des médecins, des thérapeutes et des équipes éducatives pour apporter nos connaissances sur les problèmes spécifiques rencontrés au quotidien mais aussi sur des sujets scientifiques .

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    Marc SPRUNCK
    Responsable vie du collectif
    et appui aux membres
    Julien SCHOEVAERT
    Chargé d’appui à la vie associative
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